Articolo sulla Narcolessia di Sara Del Dot e Federico Turrisi

Sabato 2 dicembre presso l’ospedale Bellaria di Bologna si è svolto il Quarto Seminario sulla Narcolessia intitolato “Diagnosi e Trattamento Multidisciplinare della Narcolessia: Le età della vita“. A questo seminario erano presenti due giornalisti giovanissimi per scrivere un articolo sulla Narcolessia. Ebbene quell’articolo è stato pubblicato e con molto piacere riscontriamo che è stato scritto in maniera approfondita, addirittura molto meglio di diverse testate giornalistiche nazionali. Complimentandoci con i giornalisti Sara Del Dot e Federico Turrisi per la cura e l’attenzione dedicataci, vi lasciamo alla lettura del testo al link che segue.

Concorso Fotografico Eurordis 2018

Buongiorno a tutti
Vi informiamo anche quest’anno si rinnova l’appuntamento annuale con il concorso fotografico di Eurordis.
Il regolamento prevede l’invio entro il 31 gennaio 2018 di una fotografia che esprima visivamente la vita con una malattia rara.
Chi volesse partecipare basta cliccare sul link allegato, e inviare la foto.
Non è indispensabile ma molto importante conoscere la lingua inglese per capire il regolamento ed eventualmente partecipare alla premiazione.

4 Seminario sulla Narcolessia: Diagnosi e Trattamento multidisciplinare della Narcolessia

Carissimi soci, con la presente vi informiamo che sabato 2 dicembre presso l’ospedale Bellaria di Bologna si svolgerà il Quarto Seminario sulla Narcolessia intitolato “Diagnosi e Trattamento Multidisciplinare della Narcolessia: Le età della vita“.
Per partecipare è necessario iscriversi attraverso il sito dell’Agenzia Avenuemedia entro il 20 novembre.

Iscriviti QUI

Facciamo presente che i posti a nostra disposizione saranno 50 pertanto chiediamo se possibile, di partecipare uno per famiglia dando cosi la possibilità a più persone di divulgare i contenuti.
Stiamo organizzandoci per una diretta streaming su facebook per poter permettere di seguire l’evento anche a chi non potrà partecipare.
A breve vi forniremo maggiori informazioni

Caso di Narcolessia infantile record a Vicenza – Articolo del 23/11/2016 Giornale di Vicenza

Ci è stato segnalato sul “Giornale di Vicenza” del 23/11/2016 un articolo che parla di narcolessia infantile. In questo caso particolare, un bambino di 2 anni ha ricevuto la diagnosi dopo che i genitori, in collaborazione con una attenta pediatra hanno subito riconosciuto i sintomi anomali nel piccolo.

Situazioni così stanno diventando sempre più comuni e si sta riscontrando che la Narcolessia ha origini molto frequenti in età infantile. Il lato positivo della situazione è che i sintomi iniziano ad essere riconosciuti con molto anticipo rispetto ad anni fa, e questo grazie al lavoro dell’AIN.

E’ importante riconoscere subito i sintomi perchè si può impostare la vita del piccolo diversamente, senza pensare che sia pigro o svogliato ma valorizzando le sue qualità e spingendolo a superare piano piano i limiti ed imparare a convivere con la narcolessia.

Vi lasciamo con l’articolo in calce.