Caso di Narcolessia infantile record a Vicenza – Articolo del 23/11/2016 Giornale di Vicenza

Caso di Narcolessia infantile record a Vicenza – Articolo del 23/11/2016 Giornale di Vicenza

Ci è stato segnalato sul “Giornale di Vicenza” del 23/11/2016 un articolo che parla di narcolessia infantile. In questo caso particolare, un bambino di 2 anni ha ricevuto la diagnosi dopo che i genitori, in collaborazione con una attenta pediatra hanno subito riconosciuto i sintomi anomali nel piccolo.

Situazioni così stanno diventando sempre più comuni e si sta riscontrando che la Narcolessia ha origini molto frequenti in età infantile. Il lato positivo della situazione è che i sintomi iniziano ad essere riconosciuti con molto anticipo rispetto ad anni fa, e questo grazie al lavoro dell’AIN.

E’ importante riconoscere subito i sintomi perchè si può impostare la vita del piccolo diversamente, senza pensare che sia pigro o svogliato ma valorizzando le sue qualità e spingendolo a superare piano piano i limiti ed imparare a convivere con la narcolessia.

Vi lasciamo con l’articolo in calce.

Una vita di Narcolessia – di Massimo

L’INFANZIA E L’ESORDIO DELLA MALATTIA

Il mio racconto, come tutti quelli che si rispettano inizia da bambino. Ero un bellissimo biondino scalmanato, amato e coccolato dai nonni che non mi hanno mai fatto mancare nulla. Sono cresciuto con loro, i miei nonni materni, mentre i miei genitori lavoravano entrambi a tempo pieno. Erano gli anni 80, essere bambini in quel periodo era fantastico. Crescere tra la campagna ed il paese è qualcosa di speciale, era una vita calma, monotona, c’era il lavoro e la famiglia… andare a scuola col pulmino la mattina non è mai stato un problema anche se ero molto capriccioso e non volevo mai andare alla scuola materna. Ma quando ero la con i miei compagni di classe ero davvero indemoniato nonostante fossi nei “pulcini”… della mia infanzia ricordo giornate infinite, pomeriggi lunghissimi di giochi spensierati, corse in bicicletta, ginocchia sbucciate a giocare a Lupin, Peter Pan o alle Tartarughe Ninja. Avevo giocattoli come se piovesse ma amavo sopratutto le Lego che costruivo e collezionavo con cura maniacale. Poi c’era la TV dei bambini con Bim Bum Bam su canale 5, appuntamento fisso non appena tornavo dall’asilo ovviamente chiamando di corsa la nonna che leggesse i titoli dei cartoni animati prima che iniziassero.

Questa premessa per raccontarvi tutto ciò che ricordo della mia vita prima della narcolessia.

Il medioevo, l’età buia della mia vita è arrivata prestissimo. Avevo circa 6/7 anni quando ho iniziato ad avere pesanti attacchi di sonno. Le situazioni erano le più disparate. Per esempio prima dell’esordio dei primi sintomi mi sentivo vivo, la sera al ristorante ero uno di quei bambini che si odiano, che corrono tra i tavoli, che non stanno mai fermi. Poi è arrivata la narcolessia e mi trovavo a cena fuori con i miei genitori ed i loro amici, ad inventarmi un letto unendo le sedie e sfruttando le gambe di mia mamma come cuscino. E dormivo, sognando un sacco. Inizialmente la cosa era un sollievo per i miei genitori che pensavano che finalmente stessi diventando bravo. Ma la mia faccia aveva iniziato a cambiare, c’erano sempre queste occhiaie pesanti che sembrava fossi malato. Passavo i pomeriggi chiuso in camera ad inventarmi storie con le Lego, e puntualmente mi addormentavo sul più bello, proseguendo nel sogno la storia che volevo ricreare. Ma oltre alla sonnolenza iniziarono le paralisi del sonno, gli incubi e la paura. La notte ero terrorizzato, spesso non avevo nemmeno la forza di chiamare i miei genitori, ero totalmente bloccato tra il sonno e la veglia senza saperlo, avevo paura dei fantasmi che sentivo perennemente muoversi nella mia camera e fissarmi avvicinandosi molto lentamente. Una tortura psicologica pesantissima.

I PRIMI ANNI DI SCUOLA

Erano appena iniziati gli anni 90 e i miei genitori decisero di darmi un fratellino del quale a differenza di molti non sono mai stato geloso anzi sono sempre stato protettivo. In quel periodo iniziai la scuola elementare, facevo il tempo pieno che significa 8 ore di scuola con la pausa in mensa. Ricordo vagamente i primi 3 anni perché c’era solo sonno. Ho anche subito alcuni episodi di “bullismo”, da parte di ragazzini che ora sono miei amici, ma che all’epoca mi prendevano di mira con prese in giro, disegni in faccia, mangiandomi le mie merendine, rubandomi penne e matite ogni volta che mi addormentavo… ma ero debole e non sapevo come reagire. Dormivo ovunque sopratutto il pomeriggio, mi rendevo conto che non riuscivo a seguire i dettati ed il prete che ci diceva cosa scrivere, dopo avermi visto un paio di volte ribaltare gli occhi e scrivere cose insensate, simboli e geroglifici, ha mandato a chiamare i miei genitori chiedendo a mia madre se fosse disposta a farmi vedere da un’esorcista. Fortunatamente mia madre iniziò a sospettare ci fosse ben altro lontano dalla religione e mi portò a fare le prime visite dal pediatra. Dalle analisi pareva fosse nulla, evidentemente era una semplice anemia, per cui mi dava delle vitamine che onestamente costavano un botto ma non facevano nulla. Alla fine della terza elementare però le cose iniziavano a farsi particolarmente pesanti, dormivo praticamente da mattina a sera, non riuscivo a fare i compiti a casa per cui mia madre nel frattempo mollò il lavoro per restare a casa con me e mio fratello per seguirci e aiutare me nello studio.

Nel 1994, gli anni del boom economico, avevamo preso una bellissima villa trifamiliare in campagna e vivevamo con i nonni e i miei cugini materni. Per dei ragazzini è bellissimo vivere tutti insieme. Avevamo questo mega giardino dove correre e nello scantinato una gigante sala dei giochi. 4 ragazzini, dei quali io ero il più grande, nel regno dei giochi. In quel periodo cambiai scuola e facevo la mezza giornata anzichè il tempo pieno. Avevo preso diversi chili e stavo meglio. Ovviamente andando a scuola 5 ore anzichè 8 era molto più sostenibile, e iniziai a farmi delle amicizie mentre prima tendevo ad isolarmi. Ma appena tornavo a casa da scuola mangiavo e dormivo subito. Al pomeriggio dopo pranzo stavo 1 ora minimo a letto. Per i miei genitori e per i nonni era normale perchè nella vita di campagna era abitudine fare la “siesta” dopo pranzo per cui ne erano felici. In quel periodo sopratutto appena tornavo da scuola, iniziarono i primi cedimenti muscolari che personalmente, so che sembra ridicolo ma per me che ero stato additato di essere “posseduto” e che ero stato educato da una famiglia cattolica, credevo fosse l’intervento del diavolo. Il diavolo poi puntualmente interveniva anche la sera appena mi mettevo a letto sostituendo la mia vecchia paura dei fantasmi durante tutte le paralisi e le allucinazioni ipnagogiche. La sensazione di essere trascinato all’inferno, dell’anima che si staccava dal corpo e scendeva verso il basso era terribile, cercavo di resistere ma più resistevo, più la paura era vera. Non parlavo con nessuno di queste cose perché ero terrorizzato. Dopo un paio d’anni vissuti nel terrore del sonno, iniziai a capire per una pura casualità che probabilmente facevo solo brutti sogni. Tutto nacque dal fatto che il diavolo non se la prendeva più solo con me ma se mi voltavo lo vedevo prendersela col mio fratellino che dormiva a fianco a me, e allora nella mia testa gli dicevo: “prendi me e lascia stare lui“. Così ho scoperto che arrendendomi entravo direttamente nel sonno e finiva tutto subito. E questo portò la mia vita con la malattia allo step successivo.

IL CONTROLLO DELLA MALATTIA

Il fatto di abbandonarsi e non temere il demonio mi portò prima ad affrontare serenamente le paralisi e le allucinazioni mantenendo uno stato di coscienza che annullava ogni follia che mi si presentava e poi mi portò a capire come prendere il controllo dei sogni. Successe tutto velocemente, da zero a cento in un colpo solo. Entravo nel sogno ed ero onnipotente. Mi rendevo conto che potevo volare, lanciare onde energetiche, morire e resuscitare, e tutti gli incubi che il cervello mi proponeva si trasformavano in notti da leoni. Ero talmente forte in questo campo che quando mi svegliavo, se il sogno non era finito, lo riuscivo a riprendere per terminarlo. A volte persino la mattina dopo che mia madre mi svegliava per fare colazione ed andare a scuola, proseguivo il mio sogno in auto finché mi portava. Sembra incredibile che una persona possa fare tutto questo nei sogni ma ve lo assicuro, è tutto vero.

Arrivati a questo punto anche le cataplessie divennero qualcosa da non temere. Iniziai a pensare di avere i super poteri. Di poter controllare gli oggetti con la telecinesi. Focalizzandomi su un oggetto e cercando di muoverlo infatti avevo dei cedimenti muscolari delle braccia e del volto ed ero convinto fosse dovuto al fatto di non essere pronto fisicamente. Troppo sforzo. Ma delle volte sono riuscito a muovere degli oggetti facendomi venire una cataplessia talmente forte da farmi sognare di averlo fatto sul serio. Così da li a poco iniziai a giocare con le cataplessie, erano bellissime, io pensavo ad una cosa bella emozionante ed entravo nel sogno e ci giocavo come fosse reale. A tal proposito, in quel periodo frequentavo la prima media e iniziai ad avere la pubertà. E iniziarono le prime notti di sogni erotici, nei quali succedeva di tutto, si andava da famose presentatrici italiane al top del top di Hollywood. A dire il vero la cosa mi divertiva un sacco, tra l’altro nessuno della mia famiglia sospettava nulla per cui mi godevo situazioni inenarrabili ogni notte.

Posso tutt’ora controllare totalmente le cataplessie, c’è un meccanismo fisico per indurre questo cedimento muscolare senza provare emozioni, io ho imparato a farle venire spingendo l’aria fuori dalle orecchie (tipo quello che ti insegnano a fare nelle immersioni), chiudendo gli occhi e ribaltandoli e poi parte da sola. Ne riesco a regolare intensità e durata, se la sento arrivare riesco ad interromperla e se devo programmare un sonnellino riesco a farmela venire così pesante da addormentarmi.

Mi ero reso conto che facendo dei sonnellini programmati di pochi minuti riuscivo a stare bene. Quindi le medie le ho passate con ottimi voti, arrangiandomi con i compiti, giocando a calcio e trovando pure tempo per le prime fidanzatine.

Non c’era un motivo per sospettare ulteriormente di cosa potessi avere, era divertente tutto, piacevole, controllavo i sogni come nessuno sapeva fare, mi divertivo con gli amici e la cosa mi dava moltissima sicurezza personale.

LA SCUOLA SUPERIORE

Il periodo delle superiori iniziò nel peggiore dei modi. Le medie erano attaccate a casa, erano talmente comode che potevo andarci in bicicletta. Ma alle superiori non era così, si doveva per forza prendere l’autobus per andare fino in centro. Mi iscrissi ad un istituto tecnico per periti aziendali e corrispondenti in lingue estere, amavo l’inglese e quell’indirizzo apriva la porta a molte strade. La mattina la sveglia delle 6:30 era davvero pesante e mi capitava spesso di addormentarmi e finire al terminal dei bus, che era lontanissimo dalla mia scuola. Le prime volte per me era una tragedia, correvo in aula passando per lo svogliato ed il ritardatario (talvolta pure per il ritardato), spesso dando l’impressione di averlo fatto apposta per saltare qualche lezione. La cosa all’inizio mi pesava molto, poi vedevo i miei compagni supportarmi e anzi chiedermi se potevano fare ritardo con me. Così iniziai a fare i ritardi apposta incontrandomi con i miei compagni di classe nei luoghi più nascosti della città, a bere un bel cappuccino e mangiare un croissant caldo, talvolta a giocare a biliardo o in sala giochi. Inizialmente si faceva solo qualche ritardo, poi iniziammo a saltare completamente le lezioni. Può sembrare assurdo, ma ho dei bellissimi ricordi di quel periodo. Molti di loro fumavano “erba” e io con qualche tiro giustificavo la mia sonnolenza delle ore successive. In quel periodo la figura dello svogliato e del “cannaiolo” non era brutta, anzi eri visto come un figo. Per cui avendo i sintomi del classico “cannaiolo“, mi trovai a far parte di un gruppo di persone che fumando, avevano i miei stessi ritmi. Prima di allora pensavo che chi si faceva le canne fosse gente cattiva, tossici, ladri, e disonesti invece erano gli unici che non ti accusavano, non ti etichettavano, ma ridevano con me e condividevano i miei sintomi. Senza nemmeno accorgermene mi trovai a far parte del gruppo di persone che qualunque genitore vorrebbe che un figlio evitasse. Ma loro erano davvero ottimi compagni di avventure, gentilissimi e sempre disponibili anche se avevi bisogno di una mano a scuola, e alcuni di loro insospettabili, avevano voti eccezionali. La media dei miei voti era inferiore al 6, e nessuna materia raggiungeva l’8  e se devo essere sincero non c’entra la compagnia, ero io che non ne volevo sapere, non ero solo narcolettico, non mi piaceva andare a scuola e se si fosse potuto avrei scelto solo alcune materie perchè le altre che io ci fossi o meno, era indifferente. Non ci mettevo impegno, a casa oltre a non riuscire a studiare non ne avevo nemmeno voglia, volevo solo giocare al PC, al Nintendo o uscire con gli amici. Volevo solo divertirmi. Così la prima superiore finì con la mia promozione con 4 debiti.

Svariate volte mia madre mi portò a sorpresa a fare l’analisi del capello, del sangue e chi più ne ha più ne metta per vedere se dicessi la verità sul fatto che non facevo uso di droghe! Ed infatti i risultati erano sempre negativi. In quell’anno ad un colloquio con la prof. di scienze, mia madre si sentì dire che io uscivo di notte, appena lei andava a letto. Così mia madre mi teneva d’occhio ma non succedeva ovviamente nulla! Ma i prof continuavano a lamentarsi del mio menefreghismo per cui feci una visita da uno specialista di alimentazione che mi diede una dieta. La cosa durò ben poco perchè la sonnolenza era pressapoco invariata. Così andai da uno psichiatra che mi disse che potevo avere un inizio di depressione maniacale. Mi prescrisse delle pastiglie che presi saltuariamente perchè mi facevano venire ancora più sonno. Successivamente dopo aver visto un episodio di epilessia iniziai a pensare che le mie cataplessie fossero epilessia, così mia madre mi portò da un neurologo per capire se poteva essere epilessia e senza farmi nessuna analisi questo specialista da 250 euro a visita nel suo ambulatorio privato mi disse SI, POTREBBE ESSERE UN INZIO DI EPILESSIA. Dopo aver fatto ulteriori accertamenti, TAC, ecografie addominali, analisi del sangue e urine, si tornò alla diagnosi di sempre: Leggera anemia. L’ultimo specialista uno psicologo nutrizionista consigliò di fare più sport.

La seconda superiore iniziò subito male, con la promessa della prof. di Tedesco che non avrei passato la seconda. Infatti così fu, l’anno finì con la mia bocciatura. I miei genitori erano davvero incazzati, avevo persino un 7 in condotta. Per la scuola ero il demonio. I miei genitori mi mandarono a ripetere la seconda superiore in un istituto privato sia per allontanarmi dalla mia compagnia di allora, sia per mettermi in riga.

Quando entrai il primo giorno mi presentai con l’abbigliamento da “scuola pubblica” e mi guardarono tutti male. Che se ci penso ora posso comprendere che Levi’s larghi con catenaccio, Buffalo (scarpe con le zeppe ovviamente da uomo), maglietta attillata della Energie, felpa del Number 1, orecchino al naso e brillante sul lobo destro non era proprio l’abbigliamento scolastico ideale. Li erano tutti in camiciola, maglioncino, jeans classici, e sneakers (scarpe da tennis). I primi giorni mi sentivo davvero a disagio, un pesce fuor d’acqua. Inizialmente proprio per il mio abbigliamento venni preso di mira ma lamentarmene con gli insegnanti non mi rese la vita più facile anzi, alcuni mi etichettarono come spione… Inizialmente mi isolavano, mi facevano scherzi stupidi e talvolta persino gli insegnanti ci mettevano lo zampino. Pochi mesi più tardi decisi di adattare gradualmente il mio abbigliamento allo “standard” scolastico per cui mi trovai a ridurre il mio lato tamarro. Perciò il cambio di scuola non fu immediatamente positivo. Tra l’altro quello che i miei genitori volevano evitare quindi la pigrizia e la svogliatezza, non erano andati via. Dormivo ancora, nonostante non avessi più quella compagnia e nonostante l’ambiente totalmente diverso. In Matematica per quanto mi sforzassi non riuscivo a stare sveglio. In Inglese, Arte, Tedesco e Italiano invece andavo bene forse grazie anche agli insegnanti che amavano la materia e sapevano fartela amare. C’era poi chimica che poteva anche essere interessante ma l’insegnante aveva una sorta di effetto soporifero. Avevo un andamento discreto, con alti e bassi. Di tanto in tanto mi trovavo ancora con vecchi e nuovi amici a saltare le lezioni e andare al bar. E scoprii che nella scuola privata, dove tutti sembrano essere persone per bene, in realtà c’è la stessa gente della scuola pubblica. Solo con una copertina diversa. Cambiai anch’io abbigliamento, mi adattai allo standard scolastico e cercai di evitare di fare il “tamarro” cosa che mi veniva abbastanza naturale.

Come molti durante il periodo scolastico ho subito atti di bullismo, anche se non si direbbe. In realtà ho sempre saputo reagire, e non mi sottomisi mai a nessuno. Le cose più fastidiose che riesco a ricordare sono:

  • Durante una gita mi hanno perso a Venezia; mentre eravamo in pausa pranzo (15 minuti) andai a schiacciare un riposino in bagno. La classe prima dello scadere dei 15 minuti partì con un battello e ovviamente non si accorsero della mia assenza visto che partirono senza fare l’appello. Così mi trovai solo a Venezia. Chiamai la scuola per avvisare gli insegnanti, fortunatamente avevo già un cellulare con me. E una volta venuti a prendermi, oltre a sentirmi le strigliate degli insegnanti mi presi parole dai miei compagni di classe perchè erano stanchi e volevano tornare a casa.
  • Un’altra volta al termine di una gita a Praga mi lasciarono in Hotel (sempre senza appello) e dovettero tornare indietro a prendermi mentre il bus era già al confine. Ricordo ancora il prof. di diritto che a momenti mi avrebbe preso per i capelli. Ma io ero in camera e nessuno venne a chiamarmi! Partire senza appello è una follia!
  • In un campo estivo scolastico, un pomeriggio d’estate mi sentivo stanchissimo. Così tornai alla mia tenda e non so se per noia o per dispetto, al mio risveglio mi trovai pieno di dentifricio ovunque e girai mezza mattinata con un pene disegnato in faccia, senza saperlo. Quella volta ci scherzai su, ma dopo essermi pulito decisi di aspettare solo il momento giusto e l’occasione si presentò la sera. Dopo aver bevuto birra, questi ragazzi andarono a letto e si addormentarono. Al loro risveglio delle limacce (lumache senza guscio) finirono misteriosamente nei loro letti, sotto le magliette e nei pantaloni di tutti. Chi la fa, l’aspetti!
  • Una volta nella pausa tra una lezione e l’altra mi “abbioccai” sul libro aperto e al mio risveglio il mio portafogli era sparito. Mi rubarono il portafogli da sotto al banco. Dopo aver interpellato la classe e l’insegnante per riaverlo, vidi mille sorrisini da mezza classe, mi incazzai ed iniziai ad interrogare tutti. Di punto in bianco saltò fuori il mio portafogli che mi venne riconsegnato da alcune ragazze che mi dissero di non sapere di chi fosse e che era nel cestino.

Quindi rispetto a ciò che può succedere come atti di Bullismo, ciò che ho subito sono più ragazzate. Tanto che con molti di questi ragazzi diventai presto amico, tanto che venivano loro in cerca di me e mi divertii un sacco con loro, cercando sempre di mantenere un minimo di risultati scolastici. Poi sinceramente anche non avessi avuto la narcolessia non avrei dato di più in quel periodo. Era troppo bello il brivido di saltare scuola, andare al bar, farsi una cioccolata calda e dormire sui divanetti. Era troppo bello giocare al Nintendo64 con mio fratello o con qualche amico. E studiare era noioso.

In quel periodo avevo una ragazza, per me era una storia importante allora, ma abitava distante. Per cui ogni weekend prendevo il treno ed andavo a Milano. Mi addormentavo dovunque, veramente dovunque. Ma non avevo paura, in stazione mi capitava spesso di sedermi in un posto qualsiasi a terra e dormire li, e nessuno mi svegliava, nessuno mi infastidiva anzi qualche volta ho trovato degli spiccioli a terra. Era stupendo viaggiare su questi treni regionali del terzo mondo. Spesso mi appostavo in bagno per non pagare il biglietto e mi facevo tutto il viaggio li, portandomi via nello zaino tutta l’attrezzatura per disinfettare e rendere più comodo e agevole il mio viaggio in quel buco che era il bagno del treno.

Nel frattempo gli insegnanti continuavano a chiamare i miei genitori dicendo le solite cose: che ero svogliato, che dormivo, che ero spesso assente, che non partecipavo, che ero pigro. I miei genitori che anni prima stavano dalla mia parte ormai si erano convinti che fossi davvero così. A forza di sentirselo dire si convinsero fosse vero.

Finii le superiori con 62/100, e li iniziò il periodo più duro.

IL CROLLO

Finii la scuola nel 2005 e mentre tutti si interrogavano su cosa fare nel futuro prossimo, io non mi ero ancora posto la fatidica domanda: che cavolo ho che mi fa dormire sempre? Non riuscivo a prendere nemmeno la patente. Ero bloccato alla teoria da un anno e mezzo. Non ci riuscivo, non riuscivo a studiare! Mi addormentavo sulle crociette dei test! Non sapendo cosa fare della mia vita post superiori, per non perdere un anno mi iscrissi ad un corso post diploma organizzato dalla mia scuola per Esperti nella Funzione Logistica e Commerciale in PMI, East Europe Oriented. In pratica ci insegnavano ad integrarci nel mondo del lavoro. Sembrava andare tutto bene, la vita proseguiva tranquilla e questo corso mi piaceva molto. Ma un triste giorno di novembre mio padre venne a prendermi a scuola dicendomi che il mio nonno materno stava molto male. Mio nonno che per me è stato come un secondo papà era ricoverato in terapia intensiva. Da quell’ospedale, nonostante diversi interventi non ne uscì vivo. In seguito al lutto mi buttai davvero giù. In quei giorni la sonnolenza era decuplicata. La scuola mi aveva trovato uno stage in una compagnia aerea. Li feci tre mesi a lavorare ma mi resi conto di non riuscire a star sveglio. Ogni ora andavo in bagno a dormire, minimo un quarto d’ora. Tornavo al PC e poi dormivo, era sempre un via vai tra computer e bagno tutto il giorno. Mi sentivo strano, mi rendevo conto di non aver autonomia. Tutti mi guardavano come fossi tossico. Un ragazzo mi avvicinò e mi disse persino: “Non è che hai un po di bamba?” Nel mondo del lavoro la figura del tossico che a scuola poteva sortire un “effetto figo” era una invece una grossa penalità in quanto chiaro segno di irresponsabilità e inaffidabilità. Infatti allo scadere del contratto mi lasciarono a casa senza una parola.

I miei genitori, che già si erano separati, decisero di divorziare definitivamente, per cui disoccupato, depresso per la perdita di mio nonno, credevo di aver toccato il fondo… ma quella che all’epoca era la mia ragazza mi diede il colpo di grazie dicendo queste testuali parole: “non posso più vivere così, non possiamo più stare insieme, tu dormi troppo!” Li mi resi conto che era tutto davvero troppo. La malattia si era diffusa come un virus, aveva infettato ogni aspetto della mia vita, lasciandomi in mutande.

Da diverso tempo avevo sentito parlare di narcolessia in TV, vedendo lo spot di Lupo Alberto. Quello spot mi era rimasto impresso, tanto per i sintomi descritti quanto per il fatto che Lupo Alberto era uno dei miei fumetti preferiti con Cattivik e Sturmtruppen. La prima volta che chiamai l’AIN mi sorpresi perchè mi aspettavo mi rispondesse un centralino o una segreteria, invece mi rispose subito il presidente Icilio Ceretelli. Dopo la prima telefonata per avere varie informazioni ci misi un po prima di decidermi. A volte chiamavo anche senza utilizzare il mio vero nome, perché ero imbarazzato dal fatto che dopo 25 chiamate ancora non avessi fatto nemmeno un incontro o una visita. Così nel ben mezzo del mio “non ho niente da perdere” e convinto da “Zio Google” che potessi avere un cancro al cervello, decisi di fare una visita. Mi consigliarono di fare una visita alla Clinica Neurologica di Via Ugo Foscolo a Bologna.

Conobbi così il dott. Plazzi, la dott.ssa Ingravallo, la dott.ssa Poli e Christian Franceschini. Ero davvero sorpreso dal trattamento “familiare” di quell’ospedale così fatiscente, ma temevo ancora il peggio. Così quando il dott. Plazzi mi mandò a chiamare coi risultati della polisonnografia e dell’Orexina ero pronto al peggio. Infatti Plazzi esordì dicendomi ho una brutta notizia. E li iniziai a pensare subito al peggio, al cancro! Ma mi disse: “è certamente Narcolessia“. Giuro che in quel momento volevo saltare sul tavolo, abbracciare tutti, ero felicissimo. La mia sonnolenza, la mia pigrizia, le mie cataplessie avevano un nome, e non era Cancro!

LA VITA NUOVA

Da li iniziò la mia nuova vita. Presi la patente, iniziai a lavorare in un negozio di videogames, poi andai in Germania a fare il cameriere e tornai in Italia perché mi mancava tutto. Andai a vivere da solo, trovai una nuova ragazza e iniziai a lavorare con mio papà, presi una macchina, e iniziai a fare corsi per tutto ciò che mi passava per la testa. Imparai a creare un PC da zero, ad usare photoshop, a montare video, a fare fotografie, presi il diploma in Inglese e Tedesco professionale e pensai di poter persino andare all’Università (salvo poi rinunciarci perchè tutt’ora non mi piace studiare materie che non mi interessano).

Il trattamento farmacologico, la terapia comportamentale, abbinati ad un po di sport e di vita sociale mi facevano convivere con la malattia in maniera eccezionale. Da allora ho iniziato a collaborare attivamente con l’associazione, non perché volessi meriti, ma perché chi aveva dato così tanto perché io potessi scoprirmi narcolettico dopo 15 anni, meritava di avere in cambio qualcosa. Così non accettai mai di limitare la mia partecipazione alla sola tessera, continuavo a rompere le scatole ad Icilio su cosa si poteva fare per migliorare il sito, per aggiungere contenuti, per parlare della malattia… E fu così che da allora prima passai a referente per il Veneto, andando a parlare in alcune scuole con genitori ed insegnanti, sempre con Icilio ad insegnarmi, e occupandomi prima del forum del sito dell’AIN, per poi passare alla gestione dei contenuti e delle news, fino ad aver creato questo sito ed essere nominato vicepresidente.

La Narcolessia è la mia malattia, mi ha preso, mi ha cambiato e forse se non fosse per lei sarei davvero il pigro e lo svogliato che dicevano tutti. Da quando ho scoperto il suo nome, ho imparato a conoscerla, a controllarla il più delle volte e a lasciarla andare quando si può. Perché non possiamo rinunciare ad emozioni positive per paura delle cataplessie!

Ora ho un’altra ragazza che amo e che capisce benissimo la mia vita con la narcolessia, ho un bel lavoretto che mi permette di seguire le mie passioni e partecipare attivamente nelle attività dell’associazione e la mia vita sicuramente non è molto diversa da quella di un comune ragazzo “sano”.

La mia storia vorrei potesse servire a capire che abbiamo un grosso limite nel nostro cervello che è l’idea di essere malati e vivere come tali. I limiti vanno riconosciuti, accettati ma bisogna sempre impegnarsi per spingerli più in la, ogni giorno un piccolo passo ci può portare distante. Con molta fatica possiamo avere risultati superiori a molte persone comuni, sane, la nostra creatività supera ogni immaginazione, siamo musicisti, scrittori, poeti, siamo sognatori e persone speciali. Abbiamo talento, non dobbiamo arrenderci mai alla malattia ma imparare a conviverci e a non dargli troppa corda, passando giornate a dormire. Perchè siamo narcolettici, non pigri!

Mamme col Cuscino – di Paola Fernandez

Noi che amiamo chi ci abbraccia,
ricoprendoci di parole,
ora fluenti, ora troncate da silenzi improvvisi.
Noi che mentre loro ridono teniamo il fiato sospeso
e ridiamo con loro,
guardando per terra.
Noi che abbiamo imparato a capire da frasi mozzate,
pensieri a metà, gesti interrotti.
Che guardiamo il crepuscolo nei loro occhi,
quando si chiudono incessantemente,
mentre sopravviene la sera,
anche a mezzogiorno.
Noi che li stringiamo forte,
mentre scuotono e parlano tra sogni e realtà.
Noi che siamo diventate custodi instancabili
di un sonno invincibile.
Noi, madri col cuscino.

A me ed a tutte le mamme come me,
mamme col cuscino“.

La mia storia da malata invisibile – di Elisa Barbari

Ho una diagnosi di ipersonnia idiopatica a lungo periodo di sonno. Una malattia sconosciuta, pochissimi casi diagnosticati in Italia e pochi anche nel resto d’Europa. Questo comporta la mia invisibilità: sono malata, porto addosso ogni giorno il peso della malattia come una zavorra piombata che nessuno vede. Trascino faticosamente il mio fardello, il peso della stanchezza che mi porta ad aver azzerato la mia vita sociale, le immagini ipnagogiche a cui costretta prima di addormentarmi , le paralisi del sonno che mi intrappolano nel mio stesso corpo nonostante la mente sia pienamente cosciente, l’ubriachezza da sonno, i deficit d’attenzione, i vuoti di memoria, le assenze e i comportamenti automatici rappresentano la mia prigione, il costante stillicidio che mi logora ogni santo giorno della mia vita. Ma la gente non se ne accorge perché non si vede. Anzi, quando ne parlo alcuni arrivano persino a dire “beata te! Io soffro di insonnia!”. Direste mai a una persona in sedia a rotelle “beato te vorrei stare seduto anche io” No, non lo direste. Così come non gli direste “ti capisco anche io sono stato seduto in ufficio tutto il giorno”. Eppure quando confido l’ipersonnia le risposte sono sempre queste: o mi reputano fortunata o presumono di capirmi perfettamente perché anche loro sono stanchi. La verità è che nessuno sa di cosa sto parlando! Dopo aver avuto un figlio la mia situazione è precipitata. Non sono in grado svolgere la mia professione di infermiera responsabilmente. Mi è impossibile lavorare in sicurezza nei miei stessi confronti e nei confronti dei pazienti a causa delle mie disattenzioni e dei frequenti comportamenti automatici. E’ come se vivessi in costante deprivazione da sonno. Avete presente quando passate una notte insonne e dovete recarvi al lavoro? Ecco, io vivo perennemente in quello stato di stanchezza e distrazione. Nonostante il quantitativo di ore di sonno sia notevole, la struttura e l’architettura dei cicli di sonno con l’ipersonnia idiopatica impediscono un sonno ristoratore. Il lavoro da turnista è diventato assolutamente incompatibile con la gestione della mia vita e della malattia. Ho fatto veramente di tutto e intrapreso tutte le strade possibili e immaginabili per portare all’attenzione il mio caso: medicina del lavoro del policlinico per cui lavoro, amministrazione del personale, assistente sociale, avvocati e commissione di invalidità. Non è servito a nulla! Avere l’ipersonnia è una condizione talmente rara che avviene uno strano fenomeno: se non la si conosce equivale a non averla. Non ho visto riconoscermi alcun tipo di limitazione lavorativa nonostante lo specialista di neurologia del sonno abbia specificatamente indicato sia meglio per me un tipo di lavoro diurno e possibilmente un part-time. Sono di fronte all’indifferenza generale che mi sta inducendo al licenziamento per non mettere a rischio me e i pazienti. Eppure seguendo il buon senso basterebbe collocarmi con un ruolo amministrativo part-time. E invece no, ho bussato a mille porte e mille porte mi sono state chiuse. Ora l’unica possibilità che ho è portare la mia storia all’attenzione delle persone. Non vorrei finire sulle pagine dei giornali, tanto meno nella cronaca in una pagina di mala sanità. Vorrei si potessero prevenire episodi tragici e non dover discutere a seguito di danni arrecati. Sono una malata invisibile, non immaginaria. Ho una diagnosi formulata sulla base di indagini strumentali documentate e verificabili. Si dice che le disabilità vadano rispettate. La mia disabilità viene invece costantemente ignorata. Si dice di non abbandonare i più deboli e le minoranze. La mia patologia è invece talmente “minoranza” da non essere appetibile alla ricerca scientifica o le case farmaceutiche. Non è introdotta nell’elenco delle malattie rare perché non è abbastanza rappresentata per avere voce incisiva e poter avanzare richieste. Ma la mia malattia esiste. Io esisto! Aiutatemi a dare voce al mio grido di aiuto. Aiutatemi a vivere una vita degna di essere vissuta. Grazie.

Tra Sogno e Realtà – di Elisa Barbari

Se fosse la trama di un film sarebbe tra il fantascientifico l’horror e il fantasy.
Già, se fosse. Invece è.
E’ la vita di tutti i giorni, mese dopo mese, anno dopo anno. I sogni sono una presenza scomoda, ingombrante, invadente fino a fondersi e confondersi con la realtà. Il limite è labile e il tempo sbiadisce l’indefinibile confine tra l’onirico e il reale. Accade spesso, è uno dei tanti prezzi da pagare. Tutto comincia in fase di addormentamento che, per amara ironia di questa malattia, è al contempo fase cosciente. Ecco che appaiono come proiettati su uno schermo immagini senza consequenzialità logica della durata di pochi istanti ciascuna, l’una dopo l’altra. Sono immagini spaventose, spesso volti sconosciuti, grotteschi e arcigni alternati a mostri raccapriccianti. Ogni volta appaiono con una nitidezza impressionante. Mi spiazza osservare come la mente possa produrre dal nulla una tale dovizia di particolari. Nel momento in cui compaiono sono consapevole di trovarmi nella mia camera, posso udire i suoni all’interno della stanza, sapere con chi mi trovo ma al contempo essere già preda del mondo onirico che mi trascina via con sé.

Poi l’oblio.

Il mondo dei sogni diventa la parte dell’iceberg sommersa che ruota su se stessa e vorticosamente si capovolge mostrandosi in tutta la sua mostruosa grandezza. E qui accade l’inverosimile, dal sogno pilotato in cui gestisco trama e ambientazione come in Inception, a quello sconvolgente che fa di me vittima dei miei stessi sogni. In un luogo angusto e sconosciuto dove non esistono concetti di tempo e spazio, o meglio, esistono ma completamente distorti. Un luogo senza logica, leggi o regole, dove persino i princìpi della fisica sono opinabili. Il mondo onirico diventa il mio carnefice lasciandomi in balia di sogni e incubi talmente vividi e verosimili da chiedermi se alcuni accadimenti siano avvenuti realmente.

I risvegli e le paralisi.

Svegliarsi del tutto non è sempre semplice. Ad ogni risveglio è come se si abbandonasse una vita appena vissuta, quella onirica. Ed è una vita densa, coinvolgente, intensa. Ci si sveglia ubriachi di sonno, si sbanda, il sensorio è obnubilato, le idee confunse.
Questo quando tutto va bene.
Ma può accadere di peggio. Svegliarsi, essere coscienti ma ancora incastrati, bloccati e invischiati nel mondo dei sogni. Per quanto mi sforzi di aprire gli occhi, muovermi o gridare il mio corpo resta completamente immobile. Non risponde ai miei comandi nonostante gli sforzi immani di spostare anche un solo dito, di sollevare anche solo le palpebre. Mi ritrovo nel sogno e contemporaneamente sono cosciente, posso udire il mio bambino che mi chiama o la sveglia che suona ma sono totalmente in preda al panico perchè incapace di muovermi. Paralizzata.
In trappola dentro il mio stesso corpo.
La sensazione è orribile, spaventosa, angosciante.

Vivere con l’ipersonnia.

La mia malattia, la narcolessia non-rem o ipersonnia idiopatica a lungo periodo di sonno è totalizzante.
E’ insieme a me sempre. Sia di giorno che di notte. Se nel mondo onirico è impalpabile, fatta di immagini e sensazioni, nel mondo della veglia me la ritrovo fusa addosso come un’armatura pesante, una zavorra cui sono costretta trascinarmi appresso mio malgrado. Una stanchezza devastante che mi trascina giù a picco come un piombo. Vivere in perenne deprivazione di sonno anche dormendo 12 ore di fila. Convivere con vuoti di memoria, distrazioni, lapsus, comportamenti automatici, dèjà vu, assenze, svegliarsi e chiedersi se sia buio perchè è mattina o sera. Non avere le forze di alzarsi, violentare se stessi buttandosi giù dal letto per tener fede agli impegni improcrastinabili quando di gran lunga si preferirebbe un cazzotto in faccia pur di tornare a dormire.

Le incomprensioni e l’indifferenza.

Siamo “malati invisibili”, la nostra patologia non è visibile agli occhi di chi osserva.
Ma non siamo malati immaginari.
La diagnosi è posta da un neurologo sulla base di esami strumentali come la polisonnografia. Sarà perchè è una malattia rara e quindi poco conosciuta, sarà anche perchè non è visibile che dobbiamo fare i conti con l’incomprensione di chi ci circonda.
C’è chi sdrammatizza “ma si dai, almeno dormi”, chi minimizza “anch’io sono stanco”, chi ci ride sopra “beato te! Io non riesco a dormire!” e chi fraintende. Quando si tratta di narcolessia o ipersonnia si riscontra una grave mancanza di sensibilità nei nostri confronti che denota la totale disinformazione dei risvolti fisici, sociali e psichici della malattia.
Affrontiamo faticosamente e con coraggio ogni giorno e ogni notte la nostra condizione completamente soli, nell’indifferenza di chi ci circonda e delle istituzioni.

Questo è solo un piccolo scorcio di cosa significhi vivere con l’ipersonnia.