Affrontare la nostra società con una disabilità è molto difficile. Lo è molto di più, quando questa non è visibile come nel caso della narcolessia.
Non è facile capire che la persona che hai davanti, nonostante si presenti bene e non abbia segni visibili, sia portatrice di una disabilita paragonabile a malattie neurologiche come il parkinson o la sclerosi multipla.
Non conoscendo a fondo la narcolessia, viene da pensare che la persona in questione trovi delle scuse per avallare la sua svogliatezza, o nascondere altre cose.
Niente di tutto questo!
La narcolessia è una malattia cronica che determina un’importante compromissione in tutti i domini della qualità della vita.
Numerosi studi hanno dimostrato come questa compromissione sia simile, per gravità, a quella determinata da altre malattie neurologiche sopracitate.
I narcolettici affrontano difficoltà in ambito scolastico, lavorativo, familiare e sociale, in particolare:
- Difficoltà a concentrarsi a scuola e a raggiungere gli obiettivi formativi desiderati.
- Difficoltà a trovare una collocazione lavorativa adeguata alla propria qualifica, con ridotte possibilità di carriera.
- Difficoltà a mantenere i ritmi lavorativi. Secondo Thorpy & Bogan, 2020; Dauvilliers et al., 2021:
- Dal 36% al 52% dei narcolettici ha lasciato o perso il lavoro a causa della malattia.
- La percentuale di disoccupazione raggiunge il 59%.
- I costi sociali includono anche il pensionamento anticipato.
Per questo motivo, molti vivono nella paura costante di perdere il lavoro.
Lo Stigma Invisibile
La narcolessia è spesso incompresa e sottovalutata. La sua invisibilità porta a una stigmatizzazione sociale che colpisce profondamente i pazienti, spesso percepiti come:
- Pigri
- Svogliati
- Poco motivati
- Emotivamente instabili
Questi pregiudizi generano auto-stigma, senso di colpa e isolamento. Oltre il 55% evita eventi sociali per paura di addormentarsi o essere giudicato. Il 60–70% riferisce sintomi depressivi clinicamente rilevanti, spesso non diagnosticati.
Conseguenze Psicologiche e Comportamentali
Senza trattamento, la narcolessia può causare:
- Irritabilità e nervosismo
- Comportamenti impulsivi o aggressivi
- Difficoltà nella regolazione emotiva
- Ansia sociale e depressione
Questi sintomi sono effetti diretti della malattia e della deprivazione cronica di sonno, con impatti su relazioni, lavoro e autostima.
Isolamento e Diagnosi Tardiva
La diagnosi è spesso tardiva: in media dopo 7–10 anni, ma in alcuni casi anche dopo 50 anni. Nel frattempo, i pazienti ricevono diagnosi errate come:
- Depressione
- Disturbo di personalità
- Epilessia
- Abuso di sostanze
Il ritardo diagnostico aggrava il disagio psicologico e contribuisce all’isolamento sociale e alla perdita di fiducia.
Supporto Psicologico
La narcolessia è una malattia altamente invalidante, ma esistono strumenti per migliorare la qualità della vita.
Terapia Cognitivo-Comportamentale (CBT)
È considerata indispensabile per:
- Gestire ansia e depressione
- Migliorare l’autoefficacia
- Ridurre l’auto-stigma
- Affrontare l’isolamento sociale
Codice di esenzione RF150
Chi ha una diagnosi di narcolessia può accedere gratuitamente a visite psicologiche e psichiatriche tramite il codice di esenzione RF150, riconosciuto dal SSN.
Gruppi di auto-aiuto AIN
In Italia, l’AIN (Associazione Italiana Narcolettici) offre gruppi di confronto, eventi informativi e sportelli di ascolto. Promuove supporto tra pari e formazione per caregiver. Partecipare agli eventi è utile per affrontare frustrazione, rabbia e solitudine, comprendere la malattia, migliorare l’aderenza terapeutica e ridurre l’auto-colpevolizzazione.
FAQs
Perché si dice che la narcolessia è una malattia invisibile?
Perché dall’esterno non si vede. Non ci sono segni fisici evidenti, né strumenti sociali per riconoscerla al primo sguardo. Una persona narcolettica può sembrare perfettamente “normale”, ma dentro sta affrontando una battaglia continua contro la sonnolenza, la confusione mentale, la frustrazione e l’isolamento.
La narcolessia è invisibile perché i suoi sintomi — come gli attacchi di sonno, la cataplessia, le allucinazioni ipnagogiche — non si manifestano sempre, e quando lo fanno, vengono spesso fraintesi. Chi ne soffre può essere scambiato per pigro, svogliato, disinteressato o instabile, quando in realtà sta cercando di restare presente in un corpo che non collabora.
Questa invisibilità è ciò che rende la narcolessia ancora più difficile da vivere: non solo devi gestire la malattia, ma anche spiegare continuamente che esiste.
Quindi non sono pigro, ma sono narcolettico?
Esatto, ma attenzione: essere narcolettico non esclude la possibilità di essere pigro, come chiunque. La differenza è che la pigrizia è una scelta, mentre la narcolessia è una condizione neurologica che causa sonnolenza e attacchi di sonno involontari. Un narcolettico può avere mille motivazioni e voglia di fare, ma il corpo non sempre collabora.
Perché mi addormento proprio quando non dovrei?
Perché la narcolessia non rispetta i tuoi programmi. Il cervello entra in fase REM in modo anomalo, e questo può causare sonno improvviso anche in momenti socialmente “sbagliati”. Non è mancanza di volontà, è una disfunzione neurologica
Come faccio a spiegare agli altri che non lo faccio apposta?
Spiegarlo può essere frustrante, soprattutto quando ti senti giudicato per qualcosa che non controlli. Ma è possibile. Inizia con parole semplici e sincere: racconta cosa succede nel tuo corpo e nella tua mente quando ti addormenti all’improvviso o ti senti esausto. Usa esempi concreti della tua quotidianità: “Non mi addormento perché mi annoio, ma perché il mio cervello entra in fase REM senza preavviso.” Conoscere la tua malattia è il primo passo per poterla spiegare agli altri.
Può aiutare coinvolgere chi ti sta vicino: un partner, un collega, un amico. A volte basta un articolo, un video o una testimonianza per far scattare la comprensione. Ricorda: le persone spesso giudicano ciò che non conoscono, ma tu hai il potere di trasformare l’ignoranza in consapevolezza. Non devi giustificarti, ma puoi scegliere di educare.
Come posso distinguere tra stanchezza normale e narcolessia?
La stanchezza normale migliora con il riposo notturno o con una pausa. La narcolessia no. Chi è narcolettico può dormire anche molte ore e svegliarsi comunque esausto, perché il sonno notturno è spesso frammentato e non ristoratore. Al contrario, brevi sonnellini durante il giorno (power nap) possono dare un sollievo immediato e sorprendente.
Perché quando ho sonno divento nervoso, mi isolo, mi arrabbio e non riesco a concentrarmi?
Perché il tuo cervello sta lottando per restare sveglio, e questa lotta consuma energia mentale ed emotiva. Quando sei in uno stato di sonnolenza, anche le cose più semplici diventano faticose: parlare, ascoltare, pensare. È normale sentirsi irritabili, confusi o sopraffatti.
La narcolessia non è solo “avere sonno”: è una condizione che altera il modo in cui vivi le emozioni, la concentrazione e le relazioni. Il nervosismo, l’isolamento e l’aggressività non sono “difetti del carattere”, ma reazioni neurologiche e psicologiche a uno stato di deprivazione cronica di sonno. Non sei tu che sei sbagliato: è il tuo sistema nervoso che sta cercando di proteggerti.
Riconoscere questi segnali è il primo passo per gestirli con più consapevolezza e gentilezza verso te stesso.
Risorse Utili