Carissimi Amici e Soci
Come sapete (si fa per dire, poiché nessun media ne ha dato notizia), a breve si celebrerà la quinta giornata europea per la narcolessia.
Quest’anno, come nei precedenti anni, saremo dovuti andare nella città europea scelta dalla EU-NN (european narcolepsy network) per il simposio tra medici del sonno e per l’incontro con le associazioni europee.
Due anni fa quando abbiamo organizzato l’evento a Bologna, abbiamo scelto la città, abbiamo invitato medici da tutto il mondo, nessun ha dovuto sborsare un euro, l’ingresso al simposio era gratuito come lo era la partecipazione all’incontro con le associazioni, pranzi e cene. Ci siamo fatti carico dei costi per ampliare la portata dell’evento, per fare in modo che tutti potessero partecipare ed informarsi sul tema a noi più caro: la narcolessia.
L’anno scorso abbiamo partecipato all’incontro di Madrid per la quarta giornata europea della narcolessia e già allora il direttivo dell’EU-NN decise di rendere l’evento qualcosa di “chiuso” e nonostante lo sforzo dell’associazione Spagnola, la trasferta ha comportato delle spese rilevanti senza reali miglioramenti per lo stato dei narcolettici.
Questa volta sempre sulla linea dell’anno scorso, l’evento di Copenhagen si presenta ancor più costoso per le associazioni, considerando le due giornate di simposio, l’incontro con le associazioni, volo, hotel, pranzi e cene, in due giorni, verremo a spendere una cifra non indifferente.
Sinceramente ci dispiace non prendere parte all’incontro con i medici e i nostri colleghi europei, crediamo che in questo momento sia inopportuno pensare all’Europa, quando in Italia abbiamo difficoltà a coordinarci tra le varie regioni, ognuna con le proprie regole. Fatichiamo a immaginare una linea comune europea quando non riusciamo a portare a termine il progetto di avere il centro unico di riferimento nazionale per la narcolessia.
L’idea di giornata europea della narcolessia era nata come progetto per far in modo che almeno una volta l’anno i media parlassero di narcolessia fino alla nausea. Invece si stanno organizzando questi incontri chiusi per pochi a costi elevati, stanno trasformandola in una raccolta fondi per i medici, senza reali benefici per i pazienti, e soprattutto senza la minima informazione.
Come abbiamo spiegato nell’incontro di Madrid, a noi interessa incontrare le associazioni Europee per condividere tra di noi problemi, soluzioni, progetti ed esperienze e creare una forte collaborazione come abbiamo fatto con l’associazione francese.
Le nostre priorità adesso sono diverse da quelle dell’UE-NN, a noi serve un Centro Nazionale per la Narcolessia dove si riesca a fare diagnosi in breve tempo e contemporaneamente della ricerca.
Poi potrò sembrare in vena di polemica ma sono certo che qualche casa farmaceutica abbia sponsorizzato il congresso dei medici dell’UE-NN, scordando per l’ennesima volta chi usa il farmaco e fa guadagnare le loro società.
Perdonatemi se sono altamente critico ma da narcolettico quale sono, ho l’impressione che la linea intrapresa a livello europeo abbia poco a che fare con l’informazione e la ricerca che tanto ci stanno a cuore perciò scrivo pubblicamente questo intervento per condividere con voi questa sensazione di frustrazione.
Massimo Zenti
L'Associazione Italiana Narcolettici (A.I.N.), con sede a Firenze, è nata nel 1996 con lo scopo di difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a vivere una vita il più possibile normale. Costituita senza finalità di lucro, si occupa di fare informazione e formazione sulla Narcolessia e sulle ipersonnie primarie del sistema nervoso centrale, dell'organizzazione di conferenze, dell'attivazione di canali di collegamento tra diversi istituti di ricerca e della promozione dei centri di avanguardia. 