Congresso AIN 15/12 – Video Streaming

Buongiorno a tutti Si è appena concluso il congresso AIN di Bologna, tenuto presso la sala Gardenia dell’Hotel Relais Bellaria e ci sono state importanti novità in tema Narcolessia. Un incontro speciale con ospiti prestigiosi come il prof. Mignot dell’Università di Stanford, prof. Bassetti presidente EU-NN, il prof. Plazzi direttore presso l’IRCCS di Bologna, il dott. Carta dell’ISS, il dott. Gabbrielli del Centro per la Telemedicina, la prof. Ingravallo Medico Legale dell’Università di Bologna, la dott.ssa Antelmi e il prof. Vignatelli. Hanno partecipato inoltre diversi rappresentanti delle associazioni europee di narcolessia e ipersonnia, tra cui Germania, Regno Unito, Spagna, Francia, Olanda, Danimarca, Svezia, Finlandia, Svizzera e Irlanda.

Ci sono state grandi novità: si è parlato di Alimentazione, Red Flags, Telemedicina, Registro Nazionale della Narcolessia e delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale, ma anche di ricerca e trattamenti innovativi. 

Una delle notizie più importanti è stata la scoperta delle cause della Narcolessia, che è valsa il premio AIN “Icilio Ceretelli” nella sua prima edizione, un riconoscimento ai migliori giovani ricercatori nel campo della Narcolessia: Ulf Kallweit e Daniela Latorre. Il premio porta il nome del presidente AIN, recentemente scomparso, il quale si è sempre battuto per i diritti dei narcolettici, per ottenere i farmaci migliori e più innovativi e per sostenere la ricerca scientifica in Italia.

In calce i video della Sessione AIN.

Parte 1

Parte 2

Parte 3

Intervista al prof. Plazzi e a M. Zenti – Congesso AIN Bologna 15/12/2018

L’importante evento appena concluso a Bologna presso l’Hotel Relais Bellaria ha visto numerosi partecipanti da tutta Italia, hanno partecipato i rappresentanti delle associazioni di Narcolessia e Ipersonnia di tutta Europa, inoltre erano presenti come relatori importanti personalità dell’ambito medico: il prof. Plazzi responsabile del Centro del Sonno di Bologna, il prof. Mignot dell’Università di Stanford, il prof Bassetti presidente EU-NN, la dott.Latorre e il dott Kallweit, responsabili della ricerca sui linfociti T impiegati nella reazione autoimmune della Narcolessia, il dott.Carta dell’Istituto Superiore di Sanità, il dott.Gabbrielli, responsabile del centro di Telemedicina, la dott.ssa Antelmi ricercatrice del centro del Sonno di Bologna e la prof. Ingravallo, medico legale.
Inoltre si è tenuta la prima edizione del premio “Icilio Ceretelli” dedicato al Presidente AIN recentemente scomparso che dal 1996 ha sempre lottato in prima linea per i diritti dei narcolettici. Il premio destinato ai migliori giovani ricercatori sulla Narcolessia è stato vinto dai dott.Ulf Kallweit e dott.ssa Daniela Latorre per il loro lavoro sulla ricerca delle cause della Narcolessia.
Importanti novità come la futura possibilità di avere una terapia a base di Orexina che curi la causa della malattia e non soltanto i sintomi hanno dato alla giornata una nota molto positiva per il futuro dei narcolettici.
Vi lasciamo con l’intervista al prof. Giuseppe Plazzi e al vicepresidente AIN, Massimo Zenti.

Questionario Guida 2019

Buongiorno a tutti
Anche quest’anno rinnoviamo il nostro questionario sulla guida aperto a tutti, sia pazienti con Narcolessia tipo1 e 2, sia persone con Ipersonnia Idiopatica, sia soggetti senza disturbi del sonno. Mi raccomando partecipate numerosi!

Concorso Fotografico Eurordis 2019

Buona giorno a tutti Con la presente si ricorda che anche per il 2019 si terrà il concorso fotografico di Eurordis che ha come tema il “vivere con una malattia rara“. 

Le foto dovranno essere inviate rigorosamente entro il 7 gennaio, successivamente un esperto fotoreporter di National Geographic, selezionerà cinque foto che potranno essere votate dal pubblico attraverso una votazione online su blackpearl.eurordis.org a partire dal 15 gennaio.

Il vincitore sarà premiato con il premio Black Pearl.

Se siete interessati a partecipare qui trovate tutti i dettagli del concorso!

Icilio Ceretelli, intervista congresso SIN 28/10/2018

Il 28 ottobre 2018 al XLIX congresso #SIN (società italiana di Neurologia) si è parlato anche di #Narcolessia suscitando molto interesse.
Condividiamo con voi l’intervista al nostro Presidente Icilio Ceretelli, il suo ultimo intervento pubblico, prima della inaspettata tragica fine.
lo ricordiamo con voi, con immenso affetto.

Ultimo saluto al nostro Presidente Icilio Ceretelli

Buona sera a tutti.
Con il cuore colmo di dolore, comunichiamo che oggi 07/11/2018 ci ha lasciati il nostro Presidente Icilio Ceretelli, un padre, un marito, un amico ma soprattutto una persona meravigliosa.
In questa circostanza ogni parola sarebbe superflua.
Lo ricordiamo così.

Porgiamo alla sua famiglia, nel tragico momento che ci trova uniti, le nostre condoglianze.

i funerali di Icilio si svolgeranno venerdì 09/11/2018 ore 15:00 presso la Chiesa di San Martino a Brozzi, via San Martino a Brozzi – 50145 Firenze.

Abbiamo perso una persona davvero rara che piangiamo per l’originalità, l’autenticità e la passione che metteva in tutto ciò che faceva.
Per chi sarà presente ci vedremo Venerdì per dargli un ultimo saluto.

15 Dicembre 2018 – Aperte Iscrizioni Congresso AIN

Buongiorno a tutti

Comunichiamo che è finalmente possibile iscriversi al Congresso AIN del 15 Dicembre 2018.
Si tratta di un evento Europeo con ospiti illustri come il prof. Mignot dell’Università di Stanford, pioniere della ricerca sulla Narcolessia e il prof. Bassetti, recente scopritore delle cause della Narcolessia e presidente European Narcolepsy Network. Inoltre verranno presentati i progetti portati a termine quest’anno e quelli per i prossimi anni e ci sarà la premiazione dei migliori giovani ricercatori europei.

Ricordiamo che l’evento è riservato ai soci AIN.

Invitiamo ad iscriversi con celerità, i posti sono LIMITATI.

*N.B. dal momento che c’è un catering da organizzare e che questo ha un costo, vi preghiamo di dare conferma solo se siete sicuri di partecipare, ond’evitare sprechi.

Il Molise NON ESISTE per i malati rari

Buongiorno a tutti
Scriviamo perchè è giusto aggiornarvi su quanto sta accadendo in Molise, e c’è bisogno del vostro aiuto per far sentire la voce di chi purtroppo non riesce a farsi sentire.😡
Chi scherzava sul fatto che #ilMoliseNonEsiste in realtà non è andato molto lontano dalla realtà. Infatti possiamo affermare che non esiste PER I MALATI RARI.
Avete letto bene, anch’io all’inizio sono rimasto sotto shock. Credevo fosse un malinteso. Ma è così, il Molise non fornisce farmaci fascia C ai #MalatiRari.
Ma andiamo più nel dettaglio:
La regione ha approvato recentemente una delibera con la quale toglievano la fornitura di tutti i #farmaci #FasciaC ai malati rari. Sono arrivate subito diverse proteste e la situazione, come riportato da Il Giornale del Molisesembrava essere tornata alla normalità.
Così non è stato.
Per farla breve, la regione anzichè ripristinare la fornitura dei farmaci ha deliberato che i pazienti devono COMPRARSI I FARMACI per poi essere rimborsati dal comune, presentando gli scontrini.
Ora prendiamo il caso di un narcolettico fortunato, uno con un lavoro a tempo pieno, contratto indeterminato una casa di proprietà, senza debiti o finanziamenti. Una persona così in Italia porta a casa tra i 1200 ed i 1500 euro al mese. Facciamo finta non abbia bollette da pagare e che beva e mangi aria. Per accedere agli unici due farmaci con indicazione specifica #Narcolessia servono:
– 2100 euro circa per 3 flaconi al mese di #SodioOssibato
– dai 495 euro del dosaggio minimo, fino a oltre 1200 euro per #Pitolisant
Considerate pure che molti prendono entrambi i farmaci, perchè uno stimola il corretto sonno notturno e l’altro la veglia, ed agiscono entrambi anche sui sintomi secondari come le cataplessie.
Fatta questa premessa comprenderete tutti come sia impossibile per chiunque accedere alla #terapia di tasca propria e come sia oltremodo grave che questa venga sospesa per una decisione incommentabile.
Decisione che per di più non è nemmeno economica! Perchè dovete sapere che la sanità della regione paga i farmaci delle cifre drasticamente inferiori rispetto a quanto costano ai pazienti in farmacia. Sempre che si riescano a reperire…
Quindi questa situazione oltre ad essere insostenibile per il per il paziente che deve anticipare i costi è anche antieconomica anche in un ottica di #risparmio e #SpendingReview perchè va ad appesantire ulteriormente la spesa pubblica (ma anzichè essere in carico alla regione passa al comune).
Per contestare queste decisioni e ripristinare la regolarità come nelle altre regioni abbiamo scritto al direttore del #GiornaledelMolise, al Presidente della #RegioneMolise e abbiamo sentito farmacia distrettuale e l’assessorato alle Politiche Sociali ma non c’è stato nulla da fare.
La cosa fa davvero incavolare. E’ davvero frustrante avere degli interlocutori totalmente indifferenti.
Vi chiediamo di condividere questo post è giusto far sapere a tutti questa vergognosa situazione che non solo è lesiva dei diritti delle persone con una malattia rara, ma può portare problemi di salute a chi, non avendo forza economica per acquistare i farmaci, deve sospendere la terapia con possibili ricadute dei sintomi.

Vi saluto con la nuova fotografia satellitare dal punto di vista dei malati rari. E’ uno scherzo a cui c’è poco da ridere.

M. Zenti