Partecipazione Studio Mindfulness/Narcolessia T1

Carissimi Soci
Vi informiamo che sta partendo un progetto di ricerca finanziato dall’AIN e dalla Chiesa Valdese sulla terapia comportamentale basata sulla mindfulness.
A questo studio possono partecipare ragazzi e adulti in età compresa tra i 18 e i 60 anni, con diagnosi di NT1, seguiti dal centro del Sonno di Bologna (Bellaria – Plazzi/Pizza).

L’obiettivo è migliorare la qualità della vita dei narcolettici utilizzando una terapia basata sulla Mindfulness, che consiste in una combinazione di meditazione e consapevolezza del corpo per guidare i praticanti verso un maggiore benessere.
Verrà svolto interamente online e condotto da una Psicoterapeuta supervisionata dal Prof. Christian Franceschini. Dopo un primo colloquio valutativo e di conoscenza, che avverrà in singolo, ci sarà una suddivisione in piccoli gruppi, all’interno dei quali verranno discusse tematiche e fornite strategie di Mindfulness Based Therapy.

La partecipazione è completamente gratuita.
Chi fosse interessato può inviare i propri dati utilizzando il form sottostante.

 

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5 + 15 =

Create for Sleep 2022

L’iniziativa è parte della campagna
Create For Sleep 2022 – Raccontiamo le Red Flags della narcolessia – 2° edition”
che intende raccontare la narcolessia e la sua sintomatologia più frequente attraverso la voce dei pazienti.

Cosa ti chiediamo?

Di raccontare la tua storia di convivenza quotidiana con la narcolessia e i suoi sintomi.

 PARTECIPA ANCHE TU
E INVIACI LA TUA STORIA.  

Le storie che rappresentano al meglio la narcolessia e la quotidiana convivenza con essa (per es. aneddoti specifici o episodi realmente accaduti) verranno ri-adattate e accompagnate da illustrazioni condivise sottoforma di citazioni/estratti con dei post sui canali social di AIN (Facebook e Instagram).

Vuoi farti ispirare?

  • Com’è stato ricevere la diagnosi di narcolessia?
  • Qual è stato il momento più difficile che ti sei trovato ad affrontare?
  • Quale il momento più emblematico per descrivere il tuo rapporto con la narcolessia?
  • Quale episodio ricordi che ha consacrato il tuo modo di gestire/accettare/affrontare la malattia?

INVIA LA TUA STORIA COMPILANDO QUESTO MODULO

Vuoi che compaia il tuo Nome o preferisci un Soprannome/Nickname?

Acconsento l’utilizzo della mia Storia reinterpretata e/o ri-adattata nelle seguenti modalità:

Vuoi essere taggato su Facebook?

Vuoi essere taggato su Instagram?

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10 + 13 =

Ricorda.

Sono prese in considerazione solo le storie che non superano i 3.500 caratteri (spazi inclusi) e che vengono valutate coerenti con la narcolessia e i suoi sintomi più tipici.

L’iniziativa è valida fino al 24.06.2022.

Create for Sleep 2022 – Campagna AIN in musica

Esiste strumento più potente della musica per raccontare emozioni, speranze, paure e sentimenti?
Quest’anno il ritmo e le parole della musica rap si metteranno al servizio di #createforsleep per raccontare la #narcolessia e i suoi sintomi in un brano inedito del rapper e cantautore Murubutu . E questa volta i protagonisti sarete proprio voi e le vostre storie.
Pronti a partecipare?
Seguiteci per scoprire di più.

Assemblea Nazionale AIN 2022 – 30/04/22

Carissimi soci
Con la presente comunichiamo che in data 30/04/22 si terrà l’assemblea AIN, e questo 2022 ci permette finalmente di farla di persona.
La location è quella dell’Hotel Relais Bellaria, in via Altura 11/bis a San Lazzaro di Savena, BO – esattamente di fianco all’ospedale Bellaria.
Chiunque voglia partecipare è tenuto a rispettare le normative previste dalla normativa vigente contro il COVID-19 quindi obbligo mascherina e green pass rafforzato.
Ovviamente l’assemblea è riservata ai soci in regola con la tessera. Come al solito sarà possibile iscriversi/rinnovare la tessera anche in loco ma ond’evitare perdite di tempo raccomandiamo di farla/rinnovarla con largo anticipo.
Se qualcuno non ha ricevuto la tessera può contattare il presidente Massimo Zenti per averne una copia o ritirarla già pronta in loco.

Raccomandiamo l’iscrizione SOLO SE SIETE SICURI DI PARTECIPARE, perché l’AIN deve affrontare dei costi per l’assemblea che variano in base al numero di partecipanti. Se poi non partecipate viene sprecato non solo denaro ma anche il cibo.

Di seguito il programma:

  • 8:30 – Prima convocazione
  • 9:00 – Seconda Convocazione
  • 9:00-9:30 – Introduzione e presentazione del progetto “Create for Sleep 2” – Vicepresidente AIN P.CERETELLI e Presidente AIN M.ZENTI
  • 9:30-10:15 – “Novità sulla ricerca: orexine e nuovi trials” – Prof PLAZZI
  • 10:15-11:00 – Presentazione via Web sulla nuova legge per le Malattie Rare e avanzamento lavori – Prof.ssa TARUSCIO, direttrice dell’Istituto Superiore di Sanità
  • 11.00-11.20 – Pausa caffè
  • 11:20-12.00 – “Il Registro Narcolessia: a che punto siamo?” – Dott. VIGNATELLI
  • 12:00-12:20 – Monologo “Tornare a sognare” dell’attore Roberto BANI
  • 12:20-13:20 – “Narcolessia e diritti dei pazienti” – Prof.ssa INGRAVALLO /Avv. LAUS
  • 13.20-13.30 – Rinnovo del Cd
  • 13:30 – Pranzo e saluti

Per partecipare è necessario compilare il presente modulo coi dati dei partecipanti.

 

ISCRIZIONI CHIUSE

Per motivi organizzativi le iscrizioni per l’assemblea sono state chiuse al 25/04/2022.
Per eventuali informazioni, contattare Massimo Zenti al 333 353 33 33

Location

World Sleep Congress 2022

A breve si terrà il World Sleep Congress, ovviamente l’AIN non mancherà!
Saremo presenti con un desk informativo sulla Narcolessia. Purtroppo l’accesso non sarà libero ma a pagamento.
Questo evento ha lo scopo di informare sull’importanza del Sonno, in vista della giornata Mondiale che sarà il prossimo 18 Marzo.
Sensibilizzare su un tema così importante è fondamentale sopratutto in una società come la nostra, che sembra essersi dimenticata del fatto che il sonno è una delle funzioni più importanti della nostra vita.

Diretta Facebook Create for Sleep: un contest sulla narcolessia per conoscerla attraverso l’arte

La narcolessia è un raro disturbo del sonno che può colpire i bambini o i giovani adulti. I sintomi della patologia spesso vengono confusi con quelli di malattie psichiatriche o con semplici manifestazioni di stanchezza. Questo provoca un ritardo nella diagnosi e un senso di incomprensione nei pazienti che ne sono affetti.
Il 17 novembre ci sarà una Diretta Live sulla pagina di AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni per un dialogo e confronto sulla narcolessia e sui suoi sintomi e per scoprire il vincitore del contest “Create for Sleep”.
 

Orexine, video realizzato da Silvia Melzi

In questi giorni abbiamo parlato di #narcolessia e della predisposizione alla vena artistica dei narcolettici.
Silvia Melzi è una ragazza narcolettica, biologa, sta studiando e facendo ricerca sulla narcolessia all’università di Lione e la scorsa settimana ha partecipato ad un concorso francese per la realizzazione di un cortometraggio sul suo argomento di dottorato: la narcolessia.
È stata abbinata con un regista ed insieme hanno avuto 48 ore per realizzare un video di massimo 5 minuti. Il video che vedete di seguito ha vinto il concorso!
Complimenti a Silvia, oltre al punto di vista artistico questo video è davvero una pietra miliare nella spiegazione in parole semplicissime e con il punto di vista del paziente del perché siamo narcolettici:
A voi il video. È in francese sottotitolato in Italiano

Create for Sleep, 1 classificata Anna Bonomi

Anna Bonomi, studentessa del Triennio in Graphic Design e Art Direction di NABA Nuova Accademia di Belle Arti è la vincitrice del contest “Create for Sleep”!!!
La sua illustrazione ha colpito la giuria per come ha saputo rappresentare in modo molto personale, sintomo più tipico della narcolessia, la sonnolenza diurna. Un ragazzo a scuola che non riesce a tenere gli occhi aperti, mentre gli oggetti intorno a lui iniziano a muoversi in un’atmosfera surreale che sembra quasi quella dei sogni.
Oggi, nel corso della diretta Facebook, abbiamo discusso di questo sintomo e di molto altro e abbiamo chiesto ad Anna com’è nata la sua idea.
Potete rivedere la diretta qui: https://fb.watch/9kP2j9VB4L/

Create for Sleep, 2 classificata Benedetta Sartorari

Un bambino con una lampada al posto della testa che proietta sul muro delle strane visioni. Così Benedetta Sartorari, 2° classificata del contest “Create for Sleep”, ha rappresentato le allucinazioni, sintomo della narcolessia. Un confine instabile tra il sonno e la veglia che rende difficile distinguere ciò che è reale da ciò che non lo è.
A noi ha molto colpito questa rappresentazione, voi cosa ne pensate?
Diteci la vostra e condividete.