15 Dicembre 2018 – Aperte Iscrizioni Congresso AIN

15 Dicembre 2018 – Aperte Iscrizioni Congresso AIN

Buongiorno a tutti

Comunichiamo che è finalmente possibile iscriversi al Congresso AIN del 15 Dicembre 2018.
Si tratta di un evento Europeo con ospiti illustri come il prof. Mignot dell’Università di Stanford, pioniere della ricerca sulla Narcolessia e il prof. Bassetti, recente scopritore delle cause della Narcolessia e presidente European Narcolepsy Network. Inoltre verranno presentati i progetti portati a termine quest’anno e quelli per i prossimi anni e ci sarà la premiazione dei migliori giovani ricercatori europei.

Ricordiamo che l’evento è riservato ai soci AIN.

Invitiamo ad iscriversi con celerità, i posti sono LIMITATI.

*N.B. dal momento che c’è un catering da organizzare e che questo ha un costo, vi preghiamo di dare conferma solo se siete sicuri di partecipare, ond’evitare sprechi.

Il Molise NON ESISTE per i malati rari

Il Molise NON ESISTE per i malati rari

Buongiorno a tutti
Scriviamo perchè è giusto aggiornarvi su quanto sta accadendo in Molise, e c’è bisogno del vostro aiuto per far sentire la voce di chi purtroppo non riesce a farsi sentire.😡
Chi scherzava sul fatto che #ilMoliseNonEsiste in realtà non è andato molto lontano dalla realtà. Infatti possiamo affermare che non esiste PER I MALATI RARI.
Avete letto bene, anch’io all’inizio sono rimasto sotto shock. Credevo fosse un malinteso. Ma è così, il Molise non fornisce farmaci fascia C ai #MalatiRari.
Ma andiamo più nel dettaglio:
La regione ha approvato recentemente una delibera con la quale toglievano la fornitura di tutti i #farmaci #FasciaC ai malati rari. Sono arrivate subito diverse proteste e la situazione, come riportato da Il Giornale del Molisesembrava essere tornata alla normalità.
Così non è stato.
Per farla breve, la regione anzichè ripristinare la fornitura dei farmaci ha deliberato che i pazienti devono COMPRARSI I FARMACI per poi essere rimborsati dal comune, presentando gli scontrini.
Ora prendiamo il caso di un narcolettico fortunato, uno con un lavoro a tempo pieno, contratto indeterminato una casa di proprietà, senza debiti o finanziamenti. Una persona così in Italia porta a casa tra i 1200 ed i 1500 euro al mese. Facciamo finta non abbia bollette da pagare e che beva e mangi aria. Per accedere agli unici due farmaci con indicazione specifica #Narcolessia servono:
– 2100 euro circa per 3 flaconi al mese di #SodioOssibato
– dai 495 euro del dosaggio minimo, fino a oltre 1200 euro per #Pitolisant
Considerate pure che molti prendono entrambi i farmaci, perchè uno stimola il corretto sonno notturno e l’altro la veglia, ed agiscono entrambi anche sui sintomi secondari come le cataplessie.
Fatta questa premessa comprenderete tutti come sia impossibile per chiunque accedere alla #terapia di tasca propria e come sia oltremodo grave che questa venga sospesa per una decisione incommentabile.
Decisione che per di più non è nemmeno economica! Perchè dovete sapere che la sanità della regione paga i farmaci delle cifre drasticamente inferiori rispetto a quanto costano ai pazienti in farmacia. Sempre che si riescano a reperire…
Quindi questa situazione oltre ad essere insostenibile per il per il paziente che deve anticipare i costi è anche antieconomica anche in un ottica di #risparmio e #SpendingReview perchè va ad appesantire ulteriormente la spesa pubblica (ma anzichè essere in carico alla regione passa al comune).
Per contestare queste decisioni e ripristinare la regolarità come nelle altre regioni abbiamo scritto al direttore del #GiornaledelMolise, al Presidente della #RegioneMolise e abbiamo sentito farmacia distrettuale e l’assessorato alle Politiche Sociali ma non c’è stato nulla da fare.
La cosa fa davvero incavolare. E’ davvero frustrante avere degli interlocutori totalmente indifferenti.
Vi chiediamo di condividere questo post è giusto far sapere a tutti questa vergognosa situazione che non solo è lesiva dei diritti delle persone con una malattia rara, ma può portare problemi di salute a chi, non avendo forza economica per acquistare i farmaci, deve sospendere la terapia con possibili ricadute dei sintomi.

Vi saluto con la nuova fotografia satellitare dal punto di vista dei malati rari. E’ uno scherzo a cui c’è poco da ridere.

M. Zenti

Scoperta la causa della Narcolessia

Scoperta la causa della Narcolessia

La Narcolessia ogni giorno che passa è sempre meno misteriosa. In questi giorni un altro passo verso la conoscenza è stato fatto. L’Istituto di Ricerca di Biomedicina (#IRB) di Bellinzona ha infatti confermato i sospetti che da tempo c’erano sulle cause della Narcolessia, ovvero i #linfocitiT.
Secondo la Prof. #FedericaSallusto, “Grazie all’impiego di nuovi metodi sperimentali siamo riusciti a identificare i linfociti T specifici per l’ipocretina quali responsabili di questa malattia. Questi linfociti autoreattivi possono causare un’infiammazione che porta al danno neuronale o addirittura uccidere i neuroni che producono l’ipocretina. Bloccandoli nelle prime fasi, si potrebbe prevenire la progressione della malattia”.

Secondo il Prof. #ClaudioBassetti, “Questa pubblicazione aumenterà la consapevolezza sulla narcolessia, che rimane poco conosciuta nella popolazione e spesso non diagnosticata o solo tardivamente dai medici. Lo studio aprirà anche nuove opportunità per una diagnosi precoce e nuovi approcci terapeutici per questa malattia invalidante”.

Secondo la Dr. #DanielaLatorre, ricercatrice presso l’Istituto di microbiologia del Politecnico di Zurigo e co-autrice dello studio, “Questi risultati rappresentano un importante passo avanti e uno stimolo a continuare le nostre ricerche immunologiche ad altre forme di disturbi del sonno”.

Secondo il Dr. #MauroManconi, caposervizio Disturbi del sonno ed epilessia presso il Neurocentro della Svizzera italiana dell’EOC e co-autore dello studio, “Questo è un ottimo esempio di ricerca traslazionale che coinvolge scienziati di base e ricercatori clinici ed è stato reso possibile grazie a tutti i pazienti che hanno partecipato al protocollo di studio”.

 

Fabio Cecchinato, vivere con l’Ipersonnia Idiopatica

Fabio Cecchinato, vivere con l’Ipersonnia Idiopatica

Vi voglio raccontare due aneddoti che mi sono capitati in prima persona. Ero con un’amica (Sara) ancora credo tre anni fa mentre le spiegavo dei miei crolli di energia e di una vita sempre più corta, anche in termini di ore della giornata, e ricordo le sue parole :” Ma non è che tu non hai energie, tu le impieghi troppo velocemente, ti credo che poi rimani a secco”.

Le sue parole rimasero fissate nella mia mente, quantomeno perché a tutto sarei disposto pur di “allungare”la mia giornata e di poter dedicare tempo, attenzioni, alle persone a me care e anche per uscire per una cena o un breve dopo cena. Purtroppo però non ho fatto che peggiorare negli anni.

Nell’agosto del 2013 ero a Rimini e ne ho approfittato per salutare nel giorno del mio compleanno il mio amico Massimiliano , con cui ho collaborato da giovane per alcune installazioni di informatica , e sua moglie Laura .

Anche a lei ho raccontato le mie vicissitudini non solo mediche ma prima ancora di vita . E lei mi disse : “Ma come, se hai l’argento vivo addosso !”. In effetti, chi mi sente parlare, quando sto bene, mi sente gioviale, sorridente , pronto alla battuta, ma sempre di più (e con un accelerazione terribile dal 2010) vengo preso da una stanchezza ed un sonno patologico.

Solo pochi giorni fa , ovvero ottobre 2017, ho scoperto che una delle caratteristiche dell’ipersonnia idiopatica, una delle due condizioni neurologiche che vivo e che mi è stata diagnosticata con un ricovero ad ottobre 2016 presso l’IRCCS “Bellaria” di Bologna, è la “motor hyperactivity”, ovvero una tendenza spontanea a muoversi, non stare mai fermi e parlare in modo quasi “affannato” per contrastare la tendenza alla sonnolenza.

Ad una persona normale può sembrare paradossale (e anzi, per le persone sane – e maliziose, è facile pensare che si finga o menta, ma le diagnosi vanno accettate e non discusse, a meno che non si sia medici specialisti del settore!) che possano convivere in una persona una spiccata “energia” e momenti sempre più frequenti di letargia, sonnolenza che ti allontanano dalla vita (fatta di persone, eventi, lavoro, ed affetti). Eppure, alla fine, tutto torna.

“Dal Cielo Piove Luce”: a Palermo il 29 e 30 Settembre, a Teatro per sostenere l’AIN

“Dal Cielo Piove Luce”: a Palermo il 29 e 30 Settembre, a Teatro per sostenere l’AIN

Buongiorno a tutti, oggi vogliamo informarvi di una importante iniziativa che si svolgerà a Palermo.

Sabato 29 (alle ore 21) e Domenica 30 settembre (alle ore 18.00), andrà in scena al Teatro Jolly “Dal cielo piove luce”, commedia musicale di Giuseppe Torres con la regia di Fabrizio Bondì, il cui ricavato sarà devoluto ad AIN.

Sul palco la compagnia teatrale “I Giullari della città” racconterà, attraverso 16 brani inediti, la vita di Beato Pino Puglisi, ucciso il 15 settembre 1993 per mano della mafia.
Il biglietto ha il costo di 10 euro.
Info e prenotazioni al 333 9882583 o via e-mail a [email protected] o presso il botteghino del teatro

Chi volesse più informazioni può contattare Paola Fernandez, referente AIN Sicilia, al n. 339 3777531.

Ringraziando di cuore Pippo Torres, vi invitiamo a partecipare numerosi

Settimo Simposio Internazionale della Narcolessia a Boston 09-13/09/2018

Settimo Simposio Internazionale della Narcolessia a Boston 09-13/09/2018

Buongiorno a tutti

Informiamo che dal 9 al 13 Settembre 2018 si terrà a Boston il 7 Simposio Internazionale della Narcolessia.

Vent’anni fa la scoperta del neuropeptide dell’Orexina/Ipocretina e del suo collegamento con la narcolessia con cataplessia ha portato a grandi miglioramenti nella comprensione di questa malattia rara. Dall’ultimo simposio sulla Narcolessia tenutosi nel 2009 la ricerca ha fatto grossi passi avanti portato centinaia di studi sugli aspetti clinici della Narcolessia e sui migliori trattamenti.

Tra gli sviluppi riscontrati c’è l’evidenza che i neuroni di orexina sono eliminati dai linfociti T, c’è la scoperta di nuovi geni associati con la narcolessia e una migliore comprensione delle caratteristiche cliniche e altre cause neurologiche di questa malattia del sonno. Inoltre la ricerca ha portato a conoscere che oltre alla sonnolenza e alle cataplessie ci sono disturbi alimentari come obesità. Tutte queste scoperte hanno portato allo sviluppo di nuove terapie che dovrebbero drasticamente migliorare la qualità della vita dei pazienti con narcolessia.

Questi sviluppi hanno portato alla necessità di un nuovo incontro in cui discutere e riportare tutte queste novità e le implicazioni che possono portare. Nella bellissima area del North Shore nel Massachusetts questo simposio metterà insieme alcuni dei migliori ricercatori sulla narcolessia e neurolobiologi da tutto il mondo tra cui:

  • Prof. Thomas Scammell – Harvard Medical School
  • Prof.ssa Kiran Maski – Harvard Medical School
  • Prof. Claudio Bassetti – Università di Berna
  • Prof. Christian Baumann – Università di Zurigo
  • Prof. Seung Chul Hong – Università Cattolica della Korea
  • Prof. Emmanuel Mignot – Università di Stanford
  • Prof. Giuseppe Plazzi – Università di Bologna
  • Yves Dauvilliers – Università di Montpellier

Non appena si concluderà il simposio, vi informeremo su eventuali novità emerse dall’incontro.

Per chi fosse interessato in allegato trovate il programma dell’evento (in inglese).

 

Incontro AIN a Taormina, Sicilia

Incontro AIN a Taormina, Sicilia

Carissimi amici,
come anticipato all’ultima assemblea di Bologna, il 6 Ottobre 2018, dalle ore 11 alle ore 13.30, ci sarà il primo incontro A.I.N. in Sicilia.
All’interno del “XXVIII CONGRESSO NAZIONALE AIMS: la medicina del sonno nell’uomo e nella donna, differenze e specialità di genere”, che si terrà a Taormina presso l’Hotel Villa Diodoro dal 4 al 6 Ottobre p.v., vi sarà una sezione dedicata alla Narcolessia (probabilmente il 5 pomeriggio, vi daremo conferma) ed il 6 mattina, dalle ore 11 alle ore 13.30, i soci AIN si incontreranno per la prima volta in questa magnifica terra, in una sala dedicata a parte, con la presenza del Presidente di AIN, Icilio Ceretelli. Per chi volesse associarsi o dovesse rinnovare la tessera potrà farlo sul posto.
Si discuteranno le attività di A.I.N., in particolare in Sicilia ed al Sud Italia, in cui AIN sta lavorando tanto, ad esempio per far inserire il pitolisant nel PTORS, verrà presentato e distribuito il libro bianco sulla Narcolessia Pediatrica e ci sarà un momento di confronto e crescita, in cui ogni socio potrà far presente le problematiche che vuole portare all’attenzione di AIN.
Per poter organizzare al meglio il tutto vi preghiamo di contattare il più presto possibile il Referente AIN per la Sicilia Paola Fernandez ([email protected] – 339 3777531), sia per dare l’adesione all’incontro, che per ricevere eventuali consigli su alloggio e trasporto.
Speriamo in una ampia partecipazione del Sud Italia 🙂
A presto!
P.F.
Nessun dorma, nuovo libro sulla narcolessia

Nessun dorma, nuovo libro sulla narcolessia

Buongiorno a tutti
Condividiamo con voi questo nuovo libro dal titolo: Nessun dorma. Insonnia, narcolessia e altre disavventure notturne.
Il libro è scritto da Henry Nicholls, un narcolettico inglese che oltre alla propria esperienza ha riportato anche esperienze di altri narcolettici dando un quadro completo della malattia dal punto di vista dei pazienti. E’ scritto molto bene, molto scorrevole e piacevole. Noi lo abbiamo letto e ve lo consigliamo! Lo trovate nelle migliori librerie e su amazon.

Vi riporto qui la descrizione ufficiale del libro:
“A chiunque è capitato di passare una notte insonne, per effetto del jet lag o dello stress lavorativo, per le coliche del bimbo o un rave al piano di sotto. Al mondo però ci sono persone per le quali dormire male, o non dormire affatto, non è un inconveniente passeggero ma una condizione esistenziale. partendo dalla sua esperienza personale di narcolettico, Henry Nicholls ci conduce nell’affascinante e inquietante mondo dei disturbi del sonno. Incontreremo uomini e donne che si addormentano di colpo in seguito a un momento di gioia, che si svegliano nel pieno della notte per svuotare il frigorifero, che dormono per mesi o rischiano di morire per un colpo di sonno (e che soltanto dopo anni conquistano una diagnosi che cambia loro la vita). Scopriremo perché dormiamo, che non abbiamo sempre dormito come lo facciamo oggi e che con ogni probabilità stiamo usando la luce sbagliata. Soprattutto, impareremo a dormire e a vivere meglio.”

Organizzazione Congresso Europeo AIN – 15/12/2018

Organizzazione Congresso Europeo AIN – 15/12/2018

Buongiorno a tutti
Chi ha partecipato alla scorsa assemblea nazionale ricorderà che è stato approvato il progetto di un Congresso Europeo a Bologna.
Pertanto informiamo che in data 15 dicembre 2018 presso l’Hotel Relais Bellaria di Bologna si terrà il congresso Europeo dell’#AIN nel quale riceveremo le ultime novità direttamente dai pionieri della ricerca sulla Narcolessia, tra cui il prof. Mignot dell’Università di Stanford, avremo l’opportunità di conoscere i nostri corrispondenti nel resto d’Europa e infine avremo un ulteriore occasione per poterci incontrare e salutare. A disposizione dei partecipanti vi sarà la traduzione in tempo reale inglese-italiano in modo che tutti possano capire anche le presentazioni degli ospiti internazionali. A fine incontro vi sarà offerto un abbondante buffet. Per i dettagli del programma e gli orari vi daremo maggiori informazioni a tempo debito.
Informiamo che l’evento è GRATUITO e riservato ai soci AIN.

Se volete associarvi cliccando sul seguente pulsante troverete tutte le informazioni necessarie

Come sempre, chi ha dimenticato di rinnovare la tessera o non è ancora associato potrà fare tutto direttamente prima dell’ingresso.

Per i soci che fossero interessati a partecipare, l’hotel ci ha dato disponibilità di un numero limitato di camere a prezzo agevolato (65 per una doppia uso singolo, 75 per una doppia), chi fosse interessato è pregato di mandare una mail a [email protected].
ATTENZIONE: Le camere a questo prezzo sono LIMITATE e RISERVATE AI SOCI AIN solo ENTRO IL 22 AGOSTO 2018. Se siete interessati potete contattarci indicando nome cognome e numero di telefono in modo da potervi fornire il codice con cui prenotare le camere prezzo ridotto.

Avvisiamo infine che per coloro che non potessero partecipare, faremo una diretta Facebook, l’incontro verrà trasmesso live in streaming per tutti, ovviamente in questo caso le presentazioni in inglese verranno trasmesse senza traduzione, direttamente in lingua originale