Concorso Fotografico Eurordis 2019

Buona giorno a tutti Con la presente si ricorda che anche per il 2019 si terrà il concorso fotografico di Eurordis che ha come tema il “vivere con una malattia rara“. 

Le foto dovranno essere inviate rigorosamente entro il 7 gennaio, successivamente un esperto fotoreporter di National Geographic, selezionerà cinque foto che potranno essere votate dal pubblico attraverso una votazione online su blackpearl.eurordis.org a partire dal 15 gennaio.

Il vincitore sarà premiato con il premio Black Pearl.

Se siete interessati a partecipare qui trovate tutti i dettagli del concorso!

Icilio Ceretelli, intervista congresso SIN 28/10/2018

Il 28 ottobre 2018 al XLIX congresso #SIN (società italiana di Neurologia) si è parlato anche di #Narcolessia suscitando molto interesse.
Condividiamo con voi l’intervista al nostro Presidente Icilio Ceretelli, il suo ultimo intervento pubblico, prima della inaspettata tragica fine.
lo ricordiamo con voi, con immenso affetto.

Ultimo saluto al nostro Presidente Icilio Ceretelli

Buona sera a tutti.
Con il cuore colmo di dolore, comunichiamo che oggi 07/11/2018 ci ha lasciati il nostro Presidente Icilio Ceretelli, un padre, un marito, un amico ma soprattutto una persona meravigliosa.
In questa circostanza ogni parola sarebbe superflua.
Lo ricordiamo così.

Porgiamo alla sua famiglia, nel tragico momento che ci trova uniti, le nostre condoglianze.

i funerali di Icilio si svolgeranno venerdì 09/11/2018 ore 15:00 presso la Chiesa di San Martino a Brozzi, via San Martino a Brozzi – 50145 Firenze.

Abbiamo perso una persona davvero rara che piangiamo per l’originalità, l’autenticità e la passione che metteva in tutto ciò che faceva.
Per chi sarà presente ci vedremo Venerdì per dargli un ultimo saluto.

15 Dicembre 2018 – Aperte Iscrizioni Congresso AIN

Buongiorno a tutti

Comunichiamo che è finalmente possibile iscriversi al Congresso AIN del 15 Dicembre 2018.
Si tratta di un evento Europeo con ospiti illustri come il prof. Mignot dell’Università di Stanford, pioniere della ricerca sulla Narcolessia e il prof. Bassetti, recente scopritore delle cause della Narcolessia e presidente European Narcolepsy Network. Inoltre verranno presentati i progetti portati a termine quest’anno e quelli per i prossimi anni e ci sarà la premiazione dei migliori giovani ricercatori europei.

Ricordiamo che l’evento è riservato ai soci AIN.

Invitiamo ad iscriversi con celerità, i posti sono LIMITATI.

*N.B. dal momento che c’è un catering da organizzare e che questo ha un costo, vi preghiamo di dare conferma solo se siete sicuri di partecipare, ond’evitare sprechi.

Il Molise NON ESISTE per i malati rari

Buongiorno a tutti
Scriviamo perchè è giusto aggiornarvi su quanto sta accadendo in Molise, e c’è bisogno del vostro aiuto per far sentire la voce di chi purtroppo non riesce a farsi sentire.😡
Chi scherzava sul fatto che #ilMoliseNonEsiste in realtà non è andato molto lontano dalla realtà. Infatti possiamo affermare che non esiste PER I MALATI RARI.
Avete letto bene, anch’io all’inizio sono rimasto sotto shock. Credevo fosse un malinteso. Ma è così, il Molise non fornisce farmaci fascia C ai #MalatiRari.
Ma andiamo più nel dettaglio:
La regione ha approvato recentemente una delibera con la quale toglievano la fornitura di tutti i #farmaci #FasciaC ai malati rari. Sono arrivate subito diverse proteste e la situazione, come riportato da Il Giornale del Molisesembrava essere tornata alla normalità.
Così non è stato.
Per farla breve, la regione anzichè ripristinare la fornitura dei farmaci ha deliberato che i pazienti devono COMPRARSI I FARMACI per poi essere rimborsati dal comune, presentando gli scontrini.
Ora prendiamo il caso di un narcolettico fortunato, uno con un lavoro a tempo pieno, contratto indeterminato una casa di proprietà, senza debiti o finanziamenti. Una persona così in Italia porta a casa tra i 1200 ed i 1500 euro al mese. Facciamo finta non abbia bollette da pagare e che beva e mangi aria. Per accedere agli unici due farmaci con indicazione specifica #Narcolessia servono:
– 2100 euro circa per 3 flaconi al mese di #SodioOssibato
– dai 495 euro del dosaggio minimo, fino a oltre 1200 euro per #Pitolisant
Considerate pure che molti prendono entrambi i farmaci, perchè uno stimola il corretto sonno notturno e l’altro la veglia, ed agiscono entrambi anche sui sintomi secondari come le cataplessie.
Fatta questa premessa comprenderete tutti come sia impossibile per chiunque accedere alla #terapia di tasca propria e come sia oltremodo grave che questa venga sospesa per una decisione incommentabile.
Decisione che per di più non è nemmeno economica! Perchè dovete sapere che la sanità della regione paga i farmaci delle cifre drasticamente inferiori rispetto a quanto costano ai pazienti in farmacia. Sempre che si riescano a reperire…
Quindi questa situazione oltre ad essere insostenibile per il per il paziente che deve anticipare i costi è anche antieconomica anche in un ottica di #risparmio e #SpendingReview perchè va ad appesantire ulteriormente la spesa pubblica (ma anzichè essere in carico alla regione passa al comune).
Per contestare queste decisioni e ripristinare la regolarità come nelle altre regioni abbiamo scritto al direttore del #GiornaledelMolise, al Presidente della #RegioneMolise e abbiamo sentito farmacia distrettuale e l’assessorato alle Politiche Sociali ma non c’è stato nulla da fare.
La cosa fa davvero incavolare. E’ davvero frustrante avere degli interlocutori totalmente indifferenti.
Vi chiediamo di condividere questo post è giusto far sapere a tutti questa vergognosa situazione che non solo è lesiva dei diritti delle persone con una malattia rara, ma può portare problemi di salute a chi, non avendo forza economica per acquistare i farmaci, deve sospendere la terapia con possibili ricadute dei sintomi.

Vi saluto con la nuova fotografia satellitare dal punto di vista dei malati rari. E’ uno scherzo a cui c’è poco da ridere.

M. Zenti

Scoperta la causa della Narcolessia

La Narcolessia ogni giorno che passa è sempre meno misteriosa. In questi giorni un altro passo verso la conoscenza è stato fatto. L’Istituto di Ricerca di Biomedicina (#IRB) di Bellinzona ha infatti confermato i sospetti che da tempo c’erano sulle cause della Narcolessia, ovvero i #linfocitiT.
Secondo la Prof. #FedericaSallusto, “Grazie all’impiego di nuovi metodi sperimentali siamo riusciti a identificare i linfociti T specifici per l’ipocretina quali responsabili di questa malattia. Questi linfociti autoreattivi possono causare un’infiammazione che porta al danno neuronale o addirittura uccidere i neuroni che producono l’ipocretina. Bloccandoli nelle prime fasi, si potrebbe prevenire la progressione della malattia”.

Secondo il Prof. #ClaudioBassetti, “Questa pubblicazione aumenterà la consapevolezza sulla narcolessia, che rimane poco conosciuta nella popolazione e spesso non diagnosticata o solo tardivamente dai medici. Lo studio aprirà anche nuove opportunità per una diagnosi precoce e nuovi approcci terapeutici per questa malattia invalidante”.

Secondo la Dr. #DanielaLatorre, ricercatrice presso l’Istituto di microbiologia del Politecnico di Zurigo e co-autrice dello studio, “Questi risultati rappresentano un importante passo avanti e uno stimolo a continuare le nostre ricerche immunologiche ad altre forme di disturbi del sonno”.

Secondo il Dr. #MauroManconi, caposervizio Disturbi del sonno ed epilessia presso il Neurocentro della Svizzera italiana dell’EOC e co-autore dello studio, “Questo è un ottimo esempio di ricerca traslazionale che coinvolge scienziati di base e ricercatori clinici ed è stato reso possibile grazie a tutti i pazienti che hanno partecipato al protocollo di studio”.

 

Fabio Cecchinato, vivere con l’Ipersonnia Idiopatica

Vi voglio raccontare due aneddoti che mi sono capitati in prima persona. Ero con un’amica (Sara) ancora credo tre anni fa mentre le spiegavo dei miei crolli di energia e di una vita sempre più corta, anche in termini di ore della giornata, e ricordo le sue parole :” Ma non è che tu non hai energie, tu le impieghi troppo velocemente, ti credo che poi rimani a secco”.

Le sue parole rimasero fissate nella mia mente, quantomeno perché a tutto sarei disposto pur di “allungare”la mia giornata e di poter dedicare tempo, attenzioni, alle persone a me care e anche per uscire per una cena o un breve dopo cena. Purtroppo però non ho fatto che peggiorare negli anni.

Nell’agosto del 2013 ero a Rimini e ne ho approfittato per salutare nel giorno del mio compleanno il mio amico Massimiliano , con cui ho collaborato da giovane per alcune installazioni di informatica , e sua moglie Laura .

Anche a lei ho raccontato le mie vicissitudini non solo mediche ma prima ancora di vita . E lei mi disse : “Ma come, se hai l’argento vivo addosso !”. In effetti, chi mi sente parlare, quando sto bene, mi sente gioviale, sorridente , pronto alla battuta, ma sempre di più (e con un accelerazione terribile dal 2010) vengo preso da una stanchezza ed un sonno patologico.

Solo pochi giorni fa , ovvero ottobre 2017, ho scoperto che una delle caratteristiche dell’ipersonnia idiopatica, una delle due condizioni neurologiche che vivo e che mi è stata diagnosticata con un ricovero ad ottobre 2016 presso l’IRCCS “Bellaria” di Bologna, è la “motor hyperactivity”, ovvero una tendenza spontanea a muoversi, non stare mai fermi e parlare in modo quasi “affannato” per contrastare la tendenza alla sonnolenza.

Ad una persona normale può sembrare paradossale (e anzi, per le persone sane – e maliziose, è facile pensare che si finga o menta, ma le diagnosi vanno accettate e non discusse, a meno che non si sia medici specialisti del settore!) che possano convivere in una persona una spiccata “energia” e momenti sempre più frequenti di letargia, sonnolenza che ti allontanano dalla vita (fatta di persone, eventi, lavoro, ed affetti). Eppure, alla fine, tutto torna.

“Dal Cielo Piove Luce”: a Palermo il 29 e 30 Settembre, a Teatro per sostenere l’AIN

Buongiorno a tutti, oggi vogliamo informarvi di una importante iniziativa che si svolgerà a Palermo.

Sabato 29 (alle ore 21) e Domenica 30 settembre (alle ore 18.00), andrà in scena al Teatro Jolly “Dal cielo piove luce”, commedia musicale di Giuseppe Torres con la regia di Fabrizio Bondì, il cui ricavato sarà devoluto ad AIN.

Sul palco la compagnia teatrale “I Giullari della città” racconterà, attraverso 16 brani inediti, la vita di Beato Pino Puglisi, ucciso il 15 settembre 1993 per mano della mafia.
Il biglietto ha il costo di 10 euro.
Info e prenotazioni al 333 9882583 o via e-mail a gtorres@libero.it o presso il botteghino del teatro

Chi volesse più informazioni può contattare Paola Fernandez, referente AIN Sicilia, al n. 339 3777531.

Ringraziando di cuore Pippo Torres, vi invitiamo a partecipare numerosi