(+39) 055 317955 ain@narcolessia.org

Buongiorno a tutti
Scriviamo perchè è giusto aggiornarvi su quanto sta accadendo in Molise, e c’è bisogno del vostro aiuto per far sentire la voce di chi purtroppo non riesce a farsi sentire.😡
Chi scherzava sul fatto che #ilMoliseNonEsiste in realtà non è andato molto lontano dalla realtà. Infatti possiamo affermare che non esiste PER I MALATI RARI.
Avete letto bene, anch’io all’inizio sono rimasto sotto shock. Credevo fosse un malinteso. Ma è così, il Molise non fornisce farmaci fascia C ai #MalatiRari.
Ma andiamo più nel dettaglio:
La regione ha approvato recentemente una delibera con la quale toglievano la fornitura di tutti i #farmaci #FasciaC ai malati rari. Sono arrivate subito diverse proteste e la situazione, come riportato da Il Giornale del Molisesembrava essere tornata alla normalità.
Così non è stato.
Per farla breve, la regione anzichè ripristinare la fornitura dei farmaci ha deliberato che i pazienti devono COMPRARSI I FARMACI per poi essere rimborsati dal comune, presentando gli scontrini.
Ora prendiamo il caso di un narcolettico fortunato, uno con un lavoro a tempo pieno, contratto indeterminato una casa di proprietà, senza debiti o finanziamenti. Una persona così in Italia porta a casa tra i 1200 ed i 1500 euro al mese. Facciamo finta non abbia bollette da pagare e che beva e mangi aria. Per accedere agli unici due farmaci con indicazione specifica #Narcolessia servono:
– 2100 euro circa per 3 flaconi al mese di #SodioOssibato
– dai 495 euro del dosaggio minimo, fino a oltre 1200 euro per #Pitolisant
Considerate pure che molti prendono entrambi i farmaci, perchè uno stimola il corretto sonno notturno e l’altro la veglia, ed agiscono entrambi anche sui sintomi secondari come le cataplessie.
Fatta questa premessa comprenderete tutti come sia impossibile per chiunque accedere alla #terapia di tasca propria e come sia oltremodo grave che questa venga sospesa per una decisione incommentabile.
Decisione che per di più non è nemmeno economica! Perchè dovete sapere che la sanità della regione paga i farmaci delle cifre drasticamente inferiori rispetto a quanto costano ai pazienti in farmacia. Sempre che si riescano a reperire…
Quindi questa situazione oltre ad essere insostenibile per il per il paziente che deve anticipare i costi è anche antieconomica anche in un ottica di #risparmio e #SpendingReview perchè va ad appesantire ulteriormente la spesa pubblica (ma anzichè essere in carico alla regione passa al comune).
Per contestare queste decisioni e ripristinare la regolarità come nelle altre regioni abbiamo scritto al direttore del #GiornaledelMolise, al Presidente della #RegioneMolise e abbiamo sentito farmacia distrettuale e l’assessorato alle Politiche Sociali ma non c’è stato nulla da fare.
La cosa fa davvero incavolare. E’ davvero frustrante avere degli interlocutori totalmente indifferenti.
Vi chiediamo di condividere questo post è giusto far sapere a tutti questa vergognosa situazione che non solo è lesiva dei diritti delle persone con una malattia rara, ma può portare problemi di salute a chi, non avendo forza economica per acquistare i farmaci, deve sospendere la terapia con possibili ricadute dei sintomi.

Vi saluto con la nuova fotografia satellitare dal punto di vista dei malati rari. E’ uno scherzo a cui c’è poco da ridere.

M. Zenti