Al via la 4° Giornata Europea della Narcolessia.
Il Congresso dell’European Narcolepsy Network
inizia i lavori sabato 16 marzo a Madrid
Firenze, 11 marzo 2013.
Da sabato 16 a domenica 17 marzo, gli esperti mondiali, ricercatori e medici, impegnati nello studio della
Narcolessia si riuniranno a Madrid per il Congresso scientifico annuale dedicato a questa malattia
neurologica rara.
L’Italia sarà rappresentata dall’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni negli incontri riservati alle
associazioni dei pazienti e dal dott. Giuseppe Plazzi, neurologo dell’Università di Bologna, chiamato a dare il
suo contributo dopo che uno studio europeo, pubblicato a Dicembre, ha dimostrato che il team di ricerca da
lui guidato è il secondo al mondo per numero di pubblicazioni e risultati ottenuti nello studio di questa malattia.
Solo la prestigiosa e potentissima Università di Stanford ha potuto fare di meglio. Un risultato che premia
l’impegno di questo team tutto italiano e che fa onore a tutto il paese.
La narcolessia è una malattia neurologica rara, semi sconosciuta in Italia anche se si stimano circa
venticinque mila casi nel nostro paese, che di recente è tornata prepotentemente a fare parlare di se a seguito
di un impennarsi di casi probabilmente legati alla somministrazione del vaccino contro l’influenza H1N1 in
Scandinavia.
La malattia, che colpisce prevalentemente bambini e adolescenti, ha una sintomatologia caratteristica che
tuttavia viene di sovente confusa dagli stessi medici con altre patologie di origine psichiatrica anziché
neurologica ed in alcuni casi addirittura chi ne è affetto viene considerato un mistificatore.
I tempi che intercorrono tra la comparsa dei sintomi e la definitiva diagnosi sono di media 7 anni.
Fino a pochi anni fa la media era di 11 anni, ma grazie al lavoro di sensibilizzazione effettuato
dall’Associazione Nazionale Narcolettici e Ipersonni è stato già in parte abbreviato. La strada appare
comunque ancora lunga.
Il sintomo più caratteristico di questa malattia è una importante sonnolenza diurna con attacchi di sonno
invincibili, cui si affiancano allucinazioni, paralisi del sonno, cataplessia e numerose alterazioni del sonno
notturno. I sintomi della Narcolessia possono essere trattati, mentre la malattia in sé non è curabile. Più
precoce è la diagnosi, maggiori sono le possibilità di aiutare la persona malata nell’inserimento sociale.
L’European Narcolepsy Network, ovvero la rete Europea creata dai ricercatori che si occupano di questa
malattia, organizza ogni anno un Congresso internazionale in una città Europea ove ci siano centri di ricerca
che si siano distinti nella ricerca e l’Italia ha avuto l’onore di ospitare questo Congresso a Bologna nel 2012.
Dalla conclusione di questo Congresso, le Associazioni Europee di malati si aspettano risposte e nuove
iniziative volte a migliorare lo studio e possibilmente avvicinarsi alla cura definitiva di questa malattia.
Per ulteriori informazioni e per la campagna video contattare: ain@narcolessia.org
L'Associazione Italiana Narcolettici (A.I.N.), con sede a Firenze, è nata nel 1996 con lo scopo di difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a vivere una vita il più possibile normale. Costituita senza finalità di lucro, si occupa di fare informazione e formazione sulla Narcolessia e sulle ipersonnie primarie del sistema nervoso centrale, dell'organizzazione di conferenze, dell'attivazione di canali di collegamento tra diversi istituti di ricerca e della promozione dei centri di avanguardia. 