AIN: dalla Fondazione alla Prima Giornata Mondiale della Narcolessia

Icilio Ceretelli è stato il primo presidente dell’Ain, il fondatore di una piccola squadra che si è ampliata man mano, ma è stato soprattutto il papà di un bambino narcolettico, Patrizio (che oggi è il vice presidente dell’Ain), e che sin dall’inizio ha lottato, a fianco di Simonetta, per avere una diagnosi. Dopo numerose visite mediche, diagnosi sbagliate, e via vai da ospedali “lo smarrimento era totale – ha scritto in passato Icilio –, ma la voglia di capire
era più forte di tutte le avversità”. Ed è stato forse questo senso di smarrimento, davanti ad una malattia sconosciuta, che lo ha portato a lottare e, nel tempo, ad “adottare” tutti i bambini narcolettici che si avvicinavano all’associazione ed i loro genitori che, smarriti come lui, si avventuravano in questo cammino. È con questo spirito che il direttivo dell’AIN presenta la Prima Giornata Mondiale: finalmente si parla di narcolessia, in tutte le regioni, in tutta Italia, in tutti i Paesi, in tutto il mondo. La battaglia iniziata da Icilio prosegue per la strada giusta, quella della conoscenza e della diffusione delle informazioni. Solo così la ricerca potrà spiccare il volo. E dal volo, la rinascita, la cura. Quella definitiva. Quella che tutti i pazienti narcolettici ancora aspettano e meritano.
Celebriamo la Prima Giornata Mondiale della Narcolessia anche a Roma, presso il centro sportivo Villa Flaminia Sport, in via Flaminia 305. Appuntamento alle ore 9.00, per dare poi il via al trofeo di pallavolo intitolato proprio ad Icilio Ceretelli, cui prenderà parte anche una squadra di ragazzi narcolettici, perché proprio come diceva lui “i narcolettici possono fare tutto, hanno solo bisogno di più tempo”.

Giornata Mondiale della Narcolessia – Comunicato Stampa: E se fosse Narcolessia?

SE NON FOSSE
SOLO STANCHEZZA?

SE NON FOSSE
SOLO PIGRIZIA?

SE NON FOSSE
SOLO STRESS?

RICONOSCI LA NARCOLESSIA

AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni celebra la prima Giornata Mondiale della Narcolessia, prevista per il 22 settembre 2019, confermando il suo impegno e presentando una campagna di sensibilizzazione. Per tutti l’invito è a non sottovalutare e riconoscere i sintomi, per tutti l’invito.

Il 22 settembre 2019 si tiene la prima Giornata Mondiale dedicata alla Narcolessia, un appuntamento internazionale importante per diffondere la conoscenza di una malattia neurologica rara e spesso sottovalutata, che conta 2.500 casi in Italia e che comporta sintomi di eccessiva sonnolenza diurna, sonno notturno disturbato, cataplessie, allucinazioni ipnagogiche e paralisi del sonno. Non sempre i sintomi si presentano simultaneamente e la malattia, che ha spesso insorgenza in età pediatrica, può mutare nel tempo portando a conseguenze che potrebbero essere arginate e controllate se diagnosticate in tempo.
AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, in occasione della Giornata Mondiale, ribadisce l’importanza di riconoscere precocemente la narcolessia attraverso una campagna di sensibilizzazione, realizzata pro bono da Aria Adv, che ha l’obiettivo di raccogliere l’attenzione del pubblico e di diffondere informazioni su questa patologia, anche attraverso l’invito a effettuare il test per l’autovalutazione sul sito www.narcolessia.org.

L’informazione sulla narcolessia e sulle ipersonnie è indispensabile per ridurre i ritardi sulle diagnosi che portano molti problemi a chi ne soffre, problemi come isolamento, stigma sociale, difficoltà familiari, scolastiche e lavorative. Per questo l’AIN e altre 21 associazioni mondiali si sono unite nella Giornata Mondiale della Narcolessia per far sentire la propria voce e far conoscere questa malattia. Massimo Zenti, presidente AIN

La campagna | Tre diversi soggetti per raccontare la narcolessia attraverso immagini familiari: una bimba che gioca, una ragazza che studia, un uomo in metropolitana. Situazioni del quotidiano in cui la narcolessia può manifestarsi, spesso passando sotto silenzio perché scambiata per pigrizia, stanchezza, stress. Aria Adv, agenzia fiorentina attiva in Italia e nel mondo, ha pensato di avvicinare il grande pubblico alla narcolessia utilizzando scenari di vita comune per sensibilizzare alla conoscenza della malattia, ma anche ai risvolti sociali legati a essa: difficoltà in famiglia, a scuola, nel mondo del lavoro. Infatti, possono passare anche molti anni prima che la malattia venga riconosciuta e diagnosticata adeguatamente, rendendo così sempre più difficile la relazione tra il narcolettico e il mondo circostante. La campagna trova sviluppo e diffusione tramite i canali social e il mondo digital, oltreché con approfondimenti e interviste ai massimi esperti in italia tramite l’editore digitale VideoDrome.

La vicinanza a valori come la salute, il benessere e il volontariato, il rispetto per la natura, così come una certa sensibilità al linguaggio dell’arte e della cultura, sono temi profondi che nel mondo di oggi trovano ancora grande importanza e in cui Aria Adv crede fermamente. Niccolò Donzelli CEO Aria Adv

AIN – Associazione Nazionale Narcolettici e Ipersonni | AIN è stata fondata nel 1996 per difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a una vita il più possibile normale. L’associazione è attiva sul piano della promozione di centri d’avanguardia per lo studio dei disturbi legati al sonno e su quello della diffusione di un’informazione chiara ed efficace sulla narcolessia sia presso il grande pubblico sia presso i medici di famiglia: in mancanza di una conoscenza adeguata i sintomi della malattia possono essere misconosciuti anche da coloro che rappresentano il primo referente sanitario delle famiglie, con conseguenti difficoltà e ritardi nella formulazione di diagnosi corrette. L’impegno di AIN è anche di tipo istituzionale con il riconoscimento da parte del Consiglio Superiore della Sanità della narcolessia come “Patologia Rara” il 25 novembre 1998.

Il racconto di Simonetta Benvenuti

Mi chiamo Simonetta e oggi finalmente mi sono decisa a raccontare la mia storia di “mamma col cuscino.

Ho due figli gemelli, Patrizio e Tiziano, Patrizio è narcolettico da circa trenta anni, ne aveva 11 quando tutto è cominciato,    

Patrizio si addormentava dappertutto, a scuola, a tavola, in macchina, e quindi abbiamo cominciato a cercare di capire cosa avesse, portandolo in visita da diversi specialisti, ai quali spiegavo il problema di mio figlio, ma nessuno prendeva in considerazione le mie informazioni né tanto meno parlava mai di narcolessia.

Ripensandoci oggi, capisco che nel 1985 pochissimi conoscessero questa malattia, non avevano idea del perché dormisse tanto, iniziarono le analisi, le tac, che davano esito negativo e ognuno di loro si inventava una patologia e una cura che non portava mai a niente.

Sconfortata dai risultati della medicina tradizionale mi sono rivolta alla medicina alternativa: omeopatica, vegetariana, macrobiotica, riflessologia, iridologia, per cadere poi finanche nella trappola di un prete guaritore… che a suo dire, impugnando un giunco, riusciva a sentire quello di cui soffriva una persona…

A causa di ciò sono state prescritte varie terapie che abbiamo eseguito con scrupolo anche se a volte ci sembravano assurde:  cataplasma di argilla sulla pancia da tenere tutta la notte, succo di limone al mattino, gocce omeopatiche e un’acqua da bere che vendeva soltanto il famoso prete veggente. Il mio povero bambino eseguiva tutto quello che gli dicevano di fare, ma continuava a dormire ovunque.

Siamo passati poi alla psicologia, siamo andati in un centro a Milano a fare dei test e a rispondere a tante domande, tipo, quando ha smesso di fare la pipi a letto, se accettava il fratello… noi continuavamo a dire che dormiva tutto il giorno ma ai dottori il sintomo “sonno” non interessava… e non è venuto in mente o non lo sapevano che nel padiglione accanto c’era un centro di medicina del sonno, e che forse andando li avremmo risolto qualcosa.

Intanto la vita andava avanti, Patrizio iniziava la scuola media inferiore, parlava del suo problema con tutti, anche se nessuno sapeva cosa poteva essere… e parlandone apertamente trovava comprensione fra i compagni e tra i maestri.

Noi genitori parlavamo con tutti del problema con la speranza che qualcuno sapesse cosa fosse e ci indicasse un ospedale dove risolvere questo problema.

Patrizio per fortuna ha da sempre avuto un carattere allegro, amicone e molto sicuro di sé e, nonostante il suo problema, la nostra casa è sempre stata piena di ragazzi, per giocare, per studiare, fare feste, suonare, insomma è stata una casa viva. Io non l’ho mai mortificato, mi sono subito resa conto che c’era un qualcosa nel suo cervello che aveva smesso di funzionare in modo corretto, e non ho mai pensato che fosse diventato un ragazzo svogliato o che ci fossero altri motivi. Sono passati cosi gli anni delle medie e quando ha scelto di fare il liceo artistico abbiamo ricominciato a fare informazione presso i docenti per spiegare il problema di Patrizio, ma non sapevamo ancora che malattia avesse. Stavamo in ansia tutti i giorni, perché per andare a scuola doveva prendere due autobus e qualche volta è capitato che addormentandosi sia sceso ad altre fermate, perdendo cosi la prima ora di lezione.

Comunque a scuola è andato sempre bene, prendeva ottimi voti, aveva scelto il ramo della scultura ottenendo ottimi risultati, frequentava con il fratello anche una scuola di musica e avevano messo su un gruppo e, come ho accennato in precedenza, venivano nella nostra abitazione per fare le prove, avendo iniziato a suonare nelle feste e nei locali della nostra città.

All’età di quindici anni si era anche fidanzato con Samantha, e lei è cresciuta con lui sapendo fin dall’inizio del suo problema.

Dopo sei anni di questo calvario, di sensi di colpa anche nei confronti del fratello, perché diceva che noi pensavamo solo a Patrizio, di frustrazione, perché pensavamo che questa malattia l’avesse ereditata da uno di noi, una mattina mentre cucinavo guardando in tv un programma di medicina, presentarono un professore di Bologna che spiegava i sintomi di una malattia chiamandola narcolessia, fecero vedere dei filmati di cani narcolettici che correvano sul prato e di colpo cadevano addormentati.

Il mio cuore comincio a battere forte, mi dovetti sedere, credevo di cadere tanta era l’emozione. Quello che spiegava erano tutti i sintomi di mio figlio, finalmente qualcuno sapeva cosa era e capii che c’era un posto dove si poteva andare per curare Patrizio.

Durante la trasmissione dissero il nome del professore (Lugaresi), ma non dettero recapiti telefonici o indicazione di quale ospedale si trattasse, sapevo soltanto che era a Bologna e questo mi bastò per iniziare la ricerca. Nel giro di una settimana eravamo già a Bologna, avevamo preso appuntamento con la dottoressa Emiliana Sforza che con una sola domanda a Patrizio prospettò che si potesse trattare di narcolessia, ma che doveva fare un esame per esserne certa. Ero felice, ma durò poco, perché la dottoressa ci fece subito presente che se gli accertamenti avessero confermato la sua ipotesi per questa malattia non c’era possibilità di guarirne e che mio figlio avrebbe dovuto convivere per tutta la sua vita con il suo  problema. Nonostante questo eravamo parzialmente contenti perché finalmente il problema di mio figlio aveva un nome e da li potevamo finalmente partire.

Dopo la conferma di narcolessia da parte della dottoressa, cominciarono le cure con un farmaco che ottenemmo in via compassionevole dalla Francia, ma nonostante il farmaco Patrizio era sempre assonnato. Pensavo di tornare dalla dottoressa per cercare di capire cosa si potesse fare oltre al farmaco per migliorare la vita di mio figlio, ma proprio nei primi mesi di cura la dottoressa andò via dal centro e subentrò il dr. Plazzi: dover ricominciare tutto con un altro medico mi preoccupava, ma oggi devo dire grazie al Professore.

Il mio desiderio e quello di Patrizio, era sapere se esistevano altri narcolettici per conoscerli, confrontarsi con loro e capire assieme cosa si poteva fare. Parlandone proprio con lui ci venne l’idea dell’associazione e chiedemmo se poteva informare i suoi pazienti della nostra idea; la cosa ebbe successo e fù cosi che da un piccolo gruppo  se non ricordo male di circa otto persone, nacque l’associazione.   

L’inizio è stato moto duro, i medici non sapevano niente di questa malattia, i malati stessi a differenza di noi non ne volevano parlare, molti si nascondevano e quindi tutto restava nell’oblio.

Abbiamo fatto molti sacrifici per mandare avanti l’associazione, organizzavamo pranzi con cento e più persone per raccapezzare un pò di soldi per poter andare ai congressi in tutta Italia, per informaci sulla malattia.

Ricordando ciò, sembra che tutto questo sia accaduto ieri, ma nel 2016 abbiamo festeggiato i venti anni d’attività associativa. Tante cose sono cambiate da allora, anch’io sono cambiata grazie all’associazione e a tutte le persone che ho incontrato, anni fa non avrei vinto la mia timidezza e come potete vedere solo adesso sono riuscita a esternare quanto da me vissuto in tutti questi anni.

Sono molto orgogliosa di quello che siamo riusciti a fare con tutti voi in questo tempo, adesso abbiamo collaboratori molto efficienti, referenti regionali, anche se tutte le regioni non sono coperte, un vice presidente molto attivo e con tante idee brillanti.

Questa è la mia storia e quella di mio figlio, spero che possa essere di conforto per tutte le persone che purtroppo dovranno confrontarsi con la narcolessia, ho fiducia che un giorno troveremo un rimedio per guarire da questa malattia. Nel frattempo teniamoci cara questa associazione, non nascondendo i nostri problemi ma parlandone con tutti, per far capire che è una malattia come tante e non c’è da vergognarsene. Per concludere con una nota positiva volevo informarvi che mio figlio Patrizio è sposato con la ragazza che ha conosciuto quando aveva quindici anni, hanno due splendide bambine, lavora con il fratello e affronta la vita con tranquillità, consapevole del suo problema, dando forza anche a me.

 

Simonetta Benvenuti la prima mamma con il cuscino.