30/11/19 – VI SEMINARIO DIAGNOSI E TRATTAMENTO MULTIDISCIPLINARE DELLA NARCOLESSIA Confini, evoluzione e trattamento delle ipersonnie nell’adulto e nel bambino

Carissimi amici e soci AIN

Il 30 Novembre 2019 torna l’appuntamento con il congresso Bolognese organizzato dall’Università di Bologna in collaborazione con l’AIN.
Come sempre il congresso sarà diviso in due sessioni distinte. Ci sarà una sessione con un seminario sulla Narcolessia per i medici e una sessione parallela per i pazienti. Puntualmente anche quest’anno parteciperanno importanti ospiti internazionali, tra i massimi esperti mondiali sui disturbi del sonno.

L’evento si terrà a Bologna presso l’Istituto di Anatomia in via Irnerio 48.

Il Programma

  • 09:00 – Registrazione;
  • 10:00 – Saluto di Benvenuto – Moderatori: Zenti – Ceretelli;
  • 10:15 – Aggiornamento sul Registro Nazionale – Dott. Vignatelli;
  • 10.30 – Progetto Telemedicina – Dott. Pizza;
  • 10:45 – Aspetti Psicologici e Psichiatrici – Dott. Franceschini/Dott. Menchetti;
  • 11:15 – Nuove scoperte sulla Narcolessia – Dott. Silvani;
  • 11:45 – Una nuova classificazione delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale? Quali risultati per i pazienti – Lammers;
  • 12:30 – Una bio banca europea per lo studio della narcolessia – Dott.ssa Kornum;
  • 13:00 – 14:15 – Pranzo;
  • 14.15 – Trattamento della Narcolessia e della Ipersonnia – Discussione – Dott. Ferini – Dott. Nobili – Dott. Plazzi – Moderatrice: Fernandez;
  • 15:15 – Ipersonnie e lavoro: problemi e possibili tutele – Dott.ssa Ingravallo;
  • 16:30 – Premio Icilio Ceretelli – Intervento della Dott.ssa Silvia Melzi – Consegnano il premio – Dott. Plazzi – Benvenuti;

In calce trovate il pulsante per iscriversi all’evento, dovete selezionare SESSIONE AIN.

Come sempre ricordiamo che i posti sono limitati per cui chi volesse partecipare è pregato di dare l’adesione solo se REALMENTE intenzionato a venire. Le iscrizioni chiudono il 20 novembre 2019.

AIN: dalla Fondazione alla Prima Giornata Mondiale della Narcolessia

Icilio Ceretelli è stato il primo presidente dell’Ain, il fondatore di una piccola squadra che si è ampliata man mano, ma è stato soprattutto il papà di un bambino narcolettico, Patrizio (che oggi è il vice presidente dell’Ain), e che sin dall’inizio ha lottato, a fianco di Simonetta, per avere una diagnosi. Dopo numerose visite mediche, diagnosi sbagliate, e via vai da ospedali “lo smarrimento era totale – ha scritto in passato Icilio –, ma la voglia di capire
era più forte di tutte le avversità”. Ed è stato forse questo senso di smarrimento, davanti ad una malattia sconosciuta, che lo ha portato a lottare e, nel tempo, ad “adottare” tutti i bambini narcolettici che si avvicinavano all’associazione ed i loro genitori che, smarriti come lui, si avventuravano in questo cammino. È con questo spirito che il direttivo dell’AIN presenta la Prima Giornata Mondiale: finalmente si parla di narcolessia, in tutte le regioni, in tutta Italia, in tutti i Paesi, in tutto il mondo. La battaglia iniziata da Icilio prosegue per la strada giusta, quella della conoscenza e della diffusione delle informazioni. Solo così la ricerca potrà spiccare il volo. E dal volo, la rinascita, la cura. Quella definitiva. Quella che tutti i pazienti narcolettici ancora aspettano e meritano.
Celebriamo la Prima Giornata Mondiale della Narcolessia anche a Roma, presso il centro sportivo Villa Flaminia Sport, in via Flaminia 305. Appuntamento alle ore 9.00, per dare poi il via al trofeo di pallavolo intitolato proprio ad Icilio Ceretelli, cui prenderà parte anche una squadra di ragazzi narcolettici, perché proprio come diceva lui “i narcolettici possono fare tutto, hanno solo bisogno di più tempo”.

Giornata Mondiale della Narcolessia – Comunicato Stampa: E se fosse Narcolessia?

SE NON FOSSE
SOLO STANCHEZZA?

SE NON FOSSE
SOLO PIGRIZIA?

SE NON FOSSE
SOLO STRESS?

RICONOSCI LA NARCOLESSIA

AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni celebra la prima Giornata Mondiale della Narcolessia, prevista per il 22 settembre 2019, confermando il suo impegno e presentando una campagna di sensibilizzazione. Per tutti l’invito è a non sottovalutare e riconoscere i sintomi, per tutti l’invito.

Il 22 settembre 2019 si tiene la prima Giornata Mondiale dedicata alla Narcolessia, un appuntamento internazionale importante per diffondere la conoscenza di una malattia neurologica rara e spesso sottovalutata, che conta 2.500 casi in Italia e che comporta sintomi di eccessiva sonnolenza diurna, sonno notturno disturbato, cataplessie, allucinazioni ipnagogiche e paralisi del sonno. Non sempre i sintomi si presentano simultaneamente e la malattia, che ha spesso insorgenza in età pediatrica, può mutare nel tempo portando a conseguenze che potrebbero essere arginate e controllate se diagnosticate in tempo.
AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, in occasione della Giornata Mondiale, ribadisce l’importanza di riconoscere precocemente la narcolessia attraverso una campagna di sensibilizzazione, realizzata pro bono da Aria Adv, che ha l’obiettivo di raccogliere l’attenzione del pubblico e di diffondere informazioni su questa patologia, anche attraverso l’invito a effettuare il test per l’autovalutazione sul sito www.narcolessia.org.

L’informazione sulla narcolessia e sulle ipersonnie è indispensabile per ridurre i ritardi sulle diagnosi che portano molti problemi a chi ne soffre, problemi come isolamento, stigma sociale, difficoltà familiari, scolastiche e lavorative. Per questo l’AIN e altre 21 associazioni mondiali si sono unite nella Giornata Mondiale della Narcolessia per far sentire la propria voce e far conoscere questa malattia. Massimo Zenti, presidente AIN

La campagna | Tre diversi soggetti per raccontare la narcolessia attraverso immagini familiari: una bimba che gioca, una ragazza che studia, un uomo in metropolitana. Situazioni del quotidiano in cui la narcolessia può manifestarsi, spesso passando sotto silenzio perché scambiata per pigrizia, stanchezza, stress. Aria Adv, agenzia fiorentina attiva in Italia e nel mondo, ha pensato di avvicinare il grande pubblico alla narcolessia utilizzando scenari di vita comune per sensibilizzare alla conoscenza della malattia, ma anche ai risvolti sociali legati a essa: difficoltà in famiglia, a scuola, nel mondo del lavoro. Infatti, possono passare anche molti anni prima che la malattia venga riconosciuta e diagnosticata adeguatamente, rendendo così sempre più difficile la relazione tra il narcolettico e il mondo circostante. La campagna trova sviluppo e diffusione tramite i canali social e il mondo digital, oltreché con approfondimenti e interviste ai massimi esperti in italia tramite l’editore digitale VideoDrome.

La vicinanza a valori come la salute, il benessere e il volontariato, il rispetto per la natura, così come una certa sensibilità al linguaggio dell’arte e della cultura, sono temi profondi che nel mondo di oggi trovano ancora grande importanza e in cui Aria Adv crede fermamente. Niccolò Donzelli CEO Aria Adv

AIN – Associazione Nazionale Narcolettici e Ipersonni | AIN è stata fondata nel 1996 per difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a una vita il più possibile normale. L’associazione è attiva sul piano della promozione di centri d’avanguardia per lo studio dei disturbi legati al sonno e su quello della diffusione di un’informazione chiara ed efficace sulla narcolessia sia presso il grande pubblico sia presso i medici di famiglia: in mancanza di una conoscenza adeguata i sintomi della malattia possono essere misconosciuti anche da coloro che rappresentano il primo referente sanitario delle famiglie, con conseguenti difficoltà e ritardi nella formulazione di diagnosi corrette. L’impegno di AIN è anche di tipo istituzionale con il riconoscimento da parte del Consiglio Superiore della Sanità della narcolessia come “Patologia Rara” il 25 novembre 1998.