Firenze 07/04/2014
Carissimi Soci,
Come avevamo annunciato nella lettera di Febbraio, la nostra volontà per quest’anno, era quella di organizzare l’assemblea Nazionale su due giorni. Lo scopo era di organizzare un piccolo congresso per gli associati dove si faceva il punto sulla situazione della ricerca, discutendo anche su cosa ci riservava il futuro.
Eravamo consapevoli del momento critico e per questo abbiamo chiesto a tutti voi una preiscrizione per capire quante persone potevano essere presenti, ma come purtroppo prevedevamo le adesioni, sono state pochissime.
Siamo pienamente consapevoli che in questo periodo affrontare una spesa per un fine settimana può essere pesante, per questo abbiamo deciso di soprassedere e di fare l’assemblea Nazionale in un’unica giornata come sempre ed è stato scelto di farla Sabato 17 Maggio.
L’assemblea è convocata presso L’ospedale Bellaria Via Altura 3 Bologna, in prima convocazione il 16/05/14 alle ore 24,00 e in seconda convocazione, sabato 17 Maggio alle ore 10:00 e avrà il seguente ordine del giorno
- Ore 10:00 – Presidente Icilio Ceretelli: Informazioni attività associative, presentazione bilancio consuntivo e preventivo ed eventuale approvazione.
- Ore 10:30 – Dr Giuseppe Plazzi: La ricerca fa passi avanti: la narcolessia è una malattia autoimmune.
- Ore 11:15 – Dr Francesca Ingravallo: Accesso alle terapie, scuola e lavoro, patente: interventi degli associati.
- Ore 12:00 – Dr Fabio Pizza: La narcolessia nella nuova classificazione internazionale dei disturbi del sonno.
- Ore 12:15 – Dr Christian Franceschini: Presentazione di uno studio pilota sulle caratteristiche psicologiche dei pazienti narcolettici.
- Ore 12:30 Varie ed eventuali
- Ore 13:30 Fine lavori
Preghiamo gli associati che vogliono intervenire portando le loro esperienze rispetto “ad accesso alle terapie, scuola e lavoro, patente” di comunicarlo via e-mail entro alla segreteria (ain@narcolessia.org) o telefonando allo 055317955 entro il 15 maggio in modo da poter preparare la lista degli interventi. Al termine dell’assemblea come sempre ci saluteremo con un piccolo buffet, per questo chiediamo cortesemente di informarci sulla vostra presenza per organizzare al meglio la giornata.
Prima di salutarvi, vorrei chiedervi di aderire allo studio condotto dal dr Christian Franceschini, che, come sapete fa parte dello Staff storico di Plazzi e che incontreremo all’assemblea Nazionale dove potrà dare altre informazioni in merito. Quindi, qui di seguito vi riporto la sua richiesta con la preghiera di partecipare numerosi. Chi è sprovvisto di mail evuol partecipare puo aderire telefonando all’associazione .
Saluti
Icilio Ceretelli
Gentilissimi/e pazienti,
Con la presente lettera vengo a chiedervi la partecipazione ad uno studio innovativo volto a comprendere meglio gli aspetti psicologici di voi pazienti affetti da Narcolessia con Cataplessia ( età dai 18 ai 65 anni).
Per la prima volta verrebbero documentate le modalità con le quali ognuno di voi gestisce la propria malattia, fa fronte alle difficoltà che ne scaturiscono, e, infine, se queste modalità compromettano o meno la propria vita relazionale e sociale.
Per partecipare allo studio vi chiedo di poter eseguire alcuni questionari via mail e, una volta compilati, di rispedirmeli in formato elettronico altrimenti troveremo le modalità per recapitare il materiale a domicilio, previa richiesta.
Vi lascio la mia mail per poter aderire e partecipare allo studio: christian.franceschini@unibo.i
Un ringraziamento speciale a voi tutti per la vostra così’ preziosa collaborazione
Un caro saluto
Christian Franceschini
Christian Franceschini, PhD
Assistant Professor
Università degli Studi di Parma
Department of Psychology
Borgo Carissimi, 10
voice: +39-0521-034687
fax: +39-0521-034812
mail: christian.franceschini@unipr.i
L'Associazione Italiana Narcolettici (A.I.N.), con sede a Firenze, è nata nel 1996 con lo scopo di difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a vivere una vita il più possibile normale. Costituita senza finalità di lucro, si occupa di fare informazione e formazione sulla Narcolessia e sulle ipersonnie primarie del sistema nervoso centrale, dell'organizzazione di conferenze, dell'attivazione di canali di collegamento tra diversi istituti di ricerca e della promozione dei centri di avanguardia. 