Mamma ho Sonno! Conoscere la Narcolessia in età pediatrica. Online il nuovo libro dell’AIN

da | Apr 30, 2018 | Informazioni, Mamme col Cuscino, Multimedia
Carissimi soci e amici,
da oggi è finalmente disponibile il nuovo libro:

“MAMMA HO SONNO – Conoscere la Narcolessia in età pediatrica”.

Il download è gratis per tutti.

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Versione Stampata e Rilegata

Per avere una copia del libro già stampato e rilegato potete:

Il libro è ritirabile gratuitamente, tuttavia è gradita una donazione libera.

 

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Per ricevere a casa il libro è necessario effettuare il pagamento di euro 10,00 a copertura delle spese di imballaggio e spedizione.

Per il versamento potete scegliere tra i seguenti metodi:

  • Bonifico Bancario intestato ad Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – Banca Prossima IBAN IT07M0335901600100000062592
  • Bollettino postale sul conto 22041503 intestato ad Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni scaricabile da QUI

Nel pagamento va inserita seguente CAUSALE: Rimborso spese spedizione libro

Una volta effettuata la donazione è INDISPENSABILE compilare il seguente form:

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Our whitebook “Mommy I feel sleepy” about knowing narcolepsy in pediatric age is is available also in english.

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English Version

Articolo sulla Narcolessia di Sara Del Dot e Federico Turrisi

da | Apr 10, 2018 | Informazioni, Multimedia

Sabato 2 dicembre presso l’ospedale Bellaria di Bologna si è svolto il Quarto Seminario sulla Narcolessia intitolato “Diagnosi e Trattamento Multidisciplinare della Narcolessia: Le età della vita“. A questo seminario erano presenti due giornalisti giovanissimi per scrivere un articolo sulla Narcolessia. Ebbene quell’articolo è stato pubblicato e con molto piacere riscontriamo che è stato scritto in maniera approfondita, addirittura molto meglio di diverse testate giornalistiche nazionali. Complimentandoci con i giornalisti Sara Del Dot e Federico Turrisi per la cura e l’attenzione dedicataci, vi lasciamo alla lettura del testo al link che segue.

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Vincitori concorso fotografico Eurordis 2018

da | Apr 9, 2018 | Informazioni

Buon giorno a tutti
Eurordis ha decretato i vincitori del conocorso fotografico 2018 sulle malattie rare che potete vedere cliccando sul link a seguire.
Come ricorderete il materiale andava inviato entro il 31/01/18 per poter partecipare e le votazioni online erano aperte al pubblico dal 13 al 20 Febbraio 2018. Pubblichiamo qui il link al sito di Eurordis in cui visionare le foto vincitrici.

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Tennista Turca sospesa per doping: Era narcolettica e prendeva Modafinil

da | Apr 6, 2018 | Informazioni

Tennista Turca risulta di 15 anni è risultata positiva al controllo antidoping per aver utilizzato il modafinil, sotto prescrizione per narcolessia. Nell’articolo dice che prendeva solo per fare gli esami e studiare, nulla di strano rispetto al comportamento di un narcolettico anzi molti, come chi scrive non riescono ad aprire un libro senza supporto farmacologico. Cosa ne pensate? Sarebbe opportuno che un narcolettico per poter partecipare a dei tornei ufficiali potesse prendere il proprio farmaco anche se considerato dopante o meglio che rinunci o provi a fare con le proprie (poche) forze?

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Assemblea Nazionale 2018

da | Apr 3, 2018 | Eventi, Informazioni

Carissimi soci e amici.

vi scriviamo, per cominciarvi che in data 21 aprile, si svolgerà l’Assemblea Nazionale   A.I.N.

L’assemblea sarà svolta a Bologna , presso l’Aula magna del vecchio centro del sonno di via Ugo Foscolo 7, dove è possibile parcheggiare per chi ci raggiunge in macchina. Per chi viene in treno,  dalla stazione centrale, prendere circolare 33 e chiedere di scendere a Porta Saragozza.

Ricordo che quest’anno  dobbiamo rinnovare le cariche sociali, ed è necessario che molti partecipino per avere la possibilità di esprimere un CD, che rappresenti tutti gli associati.

In allegato alla presente troverete l’ODG, con tutti i riferimenti  necessari per candidarsi come Referenti Regionali o per il C.D.

I primi mesi dell’anno, ci hanno visti impegnati a portare a termine i progetti dell’anno precedente, stiamo concludendo il progetto Red Flags,  nel quale abbiamo coinvolto diverse discipline della medicina per cercare di ridurre i tempi di diagnosi e far conoscere alla classe medica questa malattia. Stiamo concludendo il libro per la narcolessia infantile “Mamma ho sonno”, che abbiamo  presentato a fine anno 2017 nel congresso del Bellaria, speriamo di poterlo presentare stampato nel giorno dell’assemblea.

A breve insieme all’ISS, inizieremo il progetto del Registro Nazionale per la Narcolessia e le Iperssonnie del Sistema Nervoso Centrale.

Questi sono alcuni progetti che stiamo portando avanti, ma come potete leggere nell’ODG ci sono altre novità che  saranno presentate nella giornata.

Con l’auguri di incontravi tutti a Bologna  vi saluto Icilio Ceretelli

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA NAZIONALE AIN

Si comunica che in data 21 Aprile, presso l’Aula Magna di via Ugo Foscolo 7 Bologna,  si terra l’assemblea Nazionale AIN, in prima convocazione alle ore 8.00 e in seconda convocazione alle ore 9.30,  con il seguente ODG:

  • Ore 09,30: Registrazione dei partecipanti 
  • Ore 10,00: Comunicazione del Presidente uscente e presentazione dei bilanci per eventuale approvazione; Modifica art. 7 Statuto
  • Ore 10,30: Elezioni del Consiglio Direttivo
  • Ore 11,00: Prof Giuseppe Plazzi: Novità Ricerca Narcolessia e Ipersonnia Idiopatica
  • Ore 11,30: Dott. Fabio Pizza: Progetto TENAR (Telemedicina per la Narcolessia e ipersonnie sistema nervoso centrale)
  • Ore 12,00: Dott. Luca Vignatelli e Dott.ssa Elena Antelmi: Progetto Red Flags per la narcolessia
  • Ore 12,30: Icilio Certelli e Dott. Giovanni Pieroni: Registro Nazionale della Narcolessia  e Ipersonnie Sistema Nervoso Centrale.
  • Ore 13,00:  Pranzo
  • Ore 14.00: Dott. Alessandro Silvani  La ricerca di nuove terapie della narcolessia a base eziologica: aggiornamenti
  • Ore 14,30: Dott.ssa Paola Fernandez e Prof.ssa Francesca Ingravallo: presentazione del Libro “Mamma, ho sonno”, libro bianco sulla Narcolessia pediatrica
  • Ore 15,00: Comunicazione risultato votazioni, varie e eventuali
  • Ore 15,30: Chiusura lavori 

Chiediamo a chi desidera partecipare di iscriversi  inviando una mail a segreteria@narcolessia.org indicando il numero dei partecipanti.

Si ricorda a tutti che  sono aperte le iscrizioni per l’anno 2018 , la tessera si può rinnovare anche  nel giorno dell’assemblea.

Chi desidera candidarsi per il Consiglio Direttivo o per essere Referente Regionale deve dare il suo nominativo alla segreteria.

Grazie per la collaborazione.